Cuando yo muera………

Se puede decir que el día de mi nacimiento no fue el acontecimiento más feliz de la vida de mis padres. Los sueños y expectativas de casi nueve meses quedaron fulminados en cuestión de minutos. El día que yo nací marcó un antes y un después en la vida de mi familia, Me llamo María y dentro de muy poco cumpliré quince años. Me gustaría contar mi historia porque ésta habla de los sueños del ser humano y de cómo las circunstancias y el tiempo hacen que éstos cambien.
Mis padres prácticamente se conocieron cuando empezaron a dar sus primeros pasos y dejaron de andar a gatas. Nacieron el mismo año, eran casi vecinos, fueron compañeros de párvulos, hicieron la Comunión juntos….. Pero hasta una mañana soleada de domingo, cuando ambos contaban ya con catorce primaveras, que coincidieron paseando por la plaza del pueblo, mi padre no se percató de lo guapa que era mi madre, y del pelo tan bonito y largo que por aquel entonces lucía al viento. Aquella mañana soleada mi padre empezó a soñar despierto, a partir de entonces en sus sueños siempre estaba mi madre.
Se sucedieron unos años en los que mis padres vivieron su “belle epoque”, fue una época de inquietudes, nuevas experiencias, proyectos en común; soñaban con casarse y formar una familia, tener una buena casa, coche, viajar, tranquilidad económica, etc. Poco a poco a la vez que maduraban iban haciendo realidad todos sus sueños, y aunque tenían conocimiento de que en el mundo existían problemas, parecería que nada iba con ellos, era como que las cosas malas sólo le pasaban a los demás.
Treinta y seis semanas antes del día que nací yo, mi madre dio a mi padre la noticia de su embarazo, mis padres recuerdan ese día como uno de los más felices de sus vidas puesto que yo era un bebé muy deseado. Desde aquel instante en las mentes de mis padres sólo visualizaban como sería sus vidas después de mi llegada; imaginaba como seria yo, si seria niño o niña, como sería mi cara, lo felices que serían conmigo. Todo giraba en torno al futuro nuevo miembro de la familia. Se aproximaba el día del parto y era evidente que uno de los mayores sueños de mis padres también se iba a hacer realidad.
Y llego el gran día, el parto fue largo y tuvo algunas complicaciones, mi padre no recordaba haber pasado una noche tan larga como esa nunca, pero cuando menos se lo esperaba lo avisaron por megafonía y le dijeron -su señora ha dado a luz una niña, pero el médico quiere hablar con usted-. Un sentimiento de alegría y a la vez de preocupación embargaba a mi padre mientras iba en busca del médico y rezaba porque no hubiera habido ningún problema grave. Pero al encontrarse con él, de una forma muy explícita le dijo – el estado general de su hija aparentemente es normal pero debido al perímetro craneal con el que ha nacido necesitamos hacerle algunas pruebas para descartar que pueda tener una malformación congénita en la cabeza-.Mi padre no pudo pronunciar ni una sola palabra, parecía haber entrado en un estado de shock del que tardo un buen rato en salir. Lo que podía haber sido una de las experiencias más reconfortantes para una pareja, se convirtió en el mayor problema de sus vidas.
Fueron varios meses los que me mantuvieron hospitalizada y mientras tanto mi madre no se separó de mí ni un solo instante. Mi padre cuando no era hora de visitas deambulaba como un zombi por los pasillos. Cuando no podía más buscaba un rincón donde nadie lo viera y se echaba a llorar. Otras veces se sentaba en las escaleras y observaba a la gente que pasaba. Se sentía solo, para él el tiempo parecía haberse parado.
En las escaleras conoció a muchas personas, Juan que esperaba desesperadamente que llegara un riñón para su hijo, Fernanda que acompañaba a su hijo a la quimioterapia…. Lo más fuerte para él fue la noche que Antonio llegó a mi habitación. Antonio hacia ya más de un año que había nacido y le habían diagnosticado una enfermedad degenerativa y las perspectivas para él no eran muy halagüeñas. Esa noche mi padre y el padre de Antonio mantuvieron una conversación que impresionó a mi padre. Éste, entre otras cosas, le dijo que viendo a su hijo en el estado que se encontraba hubiera preferido que hubiera muerto al nacer. Mi padre desde esa noche se propuso dejar de lamentarse, su único deseo era que algún día pudiéramos ser felices pasara lo que pasara.
A los pocos días, después de varios meses en el hospital, me dieron el alta y los médicos dijeron que no podían pronunciar un diagnostico claro sobre mí, que no sabían con seguridad si mi desarrollo madurativo transcurriría con normalidad y que habría que esperar para saber cuál sería mi evolución. Mis padres locos de alegría recogieron sus cosas y por fin nos fuimos a casa. Al llegar a nuestra casa mis padres querían creer que todo había sido una mala pesadilla y que con el tiempo todo quedaría en un susto, y la verdad que aunque empezaron a notar que mi desarrollo no era normal se aferraban buscando alguna explicación que justificara esos pequeños déficit. Incluso evitaban hablar del tema con la gente intentando esconder lo evidente. Ellos sabían que de esta forma no se podía vivir y soñaban con que algún día ocurriera un milagro que los hiciera felices. Lo que no sabían es que el milagro ya había comenzado.
Empezó para ellos un continuo calvario, intentando que algún médico especialista les explicara qué era lo que me pasaba. Buscaban y devoraban toda la información que podían y aunque muchos los tachaban de obsesionados, ellos seguían buscando una respuesta. Estas ganas de saber se transformo en el deseo de aprender y con los conocimientos que adquirían cada vez me comprendían mejor hasta el punto que llego el día en que empezaron a quererme tal como soy sin exigirme nada a cambio, a plantearse mi educación como un gran reto, y cuando el esfuerzo se convertía en un logro para mí, ellos lo celebraban con gran alegría. Dejaron de tener grandes sueños, valoraban más los pequeños detalles del día a día y solo se marcaban metas que sabían que algún día podrían llegar a alcanzar. El milagro que esperaban había llegado puesto que me habían aceptado tal como soy. Lo que primero fue una tragedia se convirtió en la mayor experiencia y en el mayor orgullo de sus vidas, Éste no era otro más que el de educarme y tenerme a mí como hija.
Cuando mi madre volvió a quedarse embarazada yo todavía no tenía tres años. En la primera visita al ginecólogo le dieron la noticia de que esperaban mellizos, a mi padre le temblaban las piernas mientras el médico comentaba lo que estaba viendo en la ecografía. Éste también les dijo que en vista de los antecedentes de su anterior embarazo podría someterse a una prueba para descartar posibles anomalías del feto y si fuera necesario podía interrumpir voluntariamente el embarazo. Mi madre fue contundente y sin pensarlo dos veces le dijo- No quiero someterme a ninguna prueba nadie tiene el derecho de impedir que un ser humano nazca, deseo tener a mis hijos, vengan como venga los querremos igual-.Mi padre se quedo embobado mirando a mi madre, había que tener en cuenta que habían pasado veinte años desde aquella soleada mañana de domingo, y cada vez era más grande la admiración que él sentía por ella.
Y llegaron los mellizos (niño y niña) antes de lo previsto, no estuvieron ni siete meses en la barriga de mi madre, pero después de bastantes días en la incubadora les dieron el alta y todos a casita. Mis hermanos eran unas máquinas de generar trabajo, cambio de pañales, biberones, bañarlos, noches sin dormir, mas cambio de pañales, mas biberones, etc., etc. Los tres tanto mis hermanos como yo íbamos creciendo, mientras para mis hermanos el hecho de empezar a andar, masticar, comer con cuchara, controlar el pipi, empezar a hablar, etc. lo aprendían de una forma natural, yo seguía aprendiendo a mi ritmo.
Los verdaderos problemas empezaron cuando empezó mi etapa escolar, por mi discapacidad mis padres me llevaron a un colegio de Integración, fue entonces cuando ellos se dieron cuenta de que la Administración no dotaba a los centros de los recursos necesarios para que los profesionales que tenían que trabajar conmigo pudieran desarrollar su trabajo. Y es curioso porque se supone que las personas con discapacidad intelectual tenemos derecho según nuestra Constitución a una educación y a que se nos proporcionen todos los medios suficientes para nuestra total integración. Mis padres viendo estas carencias decidieron llevarme a un colegio de educación especial y ellos entraron a formar parte de una Asociación compuesta por padres y familiares de personas discapacitadas que luchan por los derechos de sus hijos y por su total integración en nuestra sociedad. Su sueño ahora era que los demás me acepten tal como soy.
Al día de hoy soy una persona con discapacidad intelectual, tengo retraso metal, y aunque no hablo me comunico perfectamente con las personas que me quieren y con las que yo quiero que obviamente son las mismas, para poder entendernos nos basta con una mirada, un abrazo, un silencio o una sonrisa. Me gusta pasear, ver la tele, ir al colegio, estar con mi familia. En definitiva hago y me gustan las mismas cosas que cualquier persona. Mi familia es de lo más normal. Mis hermanos pequeños, me quieren, me protegen excesivamente, se enfadan conmigo, me abrazan, me besan y sobre todo me aceptan como soy. Mis padres, después de treinta años juntos están más unidos que nunca, no paran de soñar, desea que mis hermanos cuando se hagan mayores se conviertan en personas buenas y útiles para la sociedad.
Una vez le preguntaron a mi padre cual era su mayor preocupación, a lo cual él dijo, -mi mayor preocupación es mi mayor sueño.- ¿Y cuál es ese sueño?-, a lo que él contestó.
“Cuando yo muera me gustaría que María no me echara de menos, porque eso significaría que ella sería feliz. Me gustaría que las personas que la cuidasen fueran personas con vocación, para las cuales ayudar a una persona a desarrollar todo su potencial y ha ser toda lo autónoma que sus componentes genéticos le permitan, sea una de las experiencias más enriquecedora y humana de toda su vida.”


Claudio Ramírez Rodríguez
(Padre de María, la persona que más me ha enseñado en mi vida)