Pablo Pineda, enfermedad y síndrome

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Pablo Pineda: "Mi entorno me ha estimulado, no soy excepcional"
ALEJANDRO BLANCO. 18.05.2009 - 04.24 h

* Diplomado en Magisterio de Educación Especial, es el primer español con síndrome de Down que termina una carrera.
* Ha rodado una película de ficción, 'Yo también'.
* Tiene 34 años y ahora estudia Psicopedagogía y oposiciones.

Pablo Pineda posa en la biblioteca de Educación y Psicología, donde pasó "muchísimas" horas durante la carrera.

Durante la entrevista en la Facultad de Ciencias de la Educación de Málaga, Pablo Pineda recibe el saludo de un conserje y varios profesores. Incluso, unas estudiantes piden hacerse una fotografía con él. "Tu caso aparece citado en muchos de nuestros apuntes", le confiesan.

Quizá haya gente que piense: "Pablo ha estudiado una carrera porque es poco Down".
El poco o el mucho no afecta. Lo que afecta es lo que rodea a ese niño. La familia es fundamental.

¿Su familia es distinta?
Los padres de los hijos con Down suelen tratarles siempre como a un niño.

Mi madre también se comporta así conmigo.
Ya, pero es más acusado con el síndrome de Down. Se nos sobreprotege y se nos trata entre algodones. Incluso, algunos prefieren que no vayamos al colegio. Mi familia me trata como a un hijo y no como un síndrome de Down. Mis padres siempre me han exigido que entre, salga y tenga amigos, que no me quede en casa. Defendieron que yo estuviese escolarizado. Un consejo sería que se estimule mucho al niño y se confíe en sus posibilidades.

Mis padres siempre me han exigido que entre, salga y tenga amigos, que no me quede en casa

¿La integración es que todos los Down lleguen a la universidad como usted?
La palabra integración no me gusta. Es un poco fascistoide: si eres imperfecto, tienes que adaptarte a la sociedad, que es perfecta. Yo opto por la normalización. Significa lo contrario, que la sociedad se adapte a la diferencia. En esa normalización no hay sitio para la enfermedad.

¿Tiene capacidades excepcionales?
Más bien me considero una persona privilegiada por topar con unos padres que han querido que fuese autónomo. Y unos vecinos y amigos que me han apoyado. Las personas con Down son un reflejo del entorno. Si no se les estimula...

¿Es la única persona con Down que tiene un título universitario?
En Europa, sí. En el mundo, no sé.

¿Eso significa que se han estado haciendo las cosas muy mal? La solución es aparentemente fácil: tratar a la gente como personas...
Sí. La sociedad quiere hacer difícil lo fácil. Infravalora lo diferente. Prejuzga lo diferente, lo que no sea hombre blanco, con dinero y guapo.

La sociedad quiere hacer difícil lo fácil. Infravalora
y prejuzga lo diferente.

¿Le molesta que le llamen enfermo?
Es la plasmación de esos prejuicios en el síndrome de Down. Enfermedad y síndrome no son lo mismo.

¿Qué es el síndrome?
En el par 21 de cromosomas no hay dos, sino tres cromosomas. Tenemos dificultades en el lenguaje, rasgos faciales achinados, procesamos más lento la información y algunos tienen patologías cardiacas. Nuestro tono muscular es menor, lo que supone más flexibilidad. Puedo cruzar las piernas perfectamente [Pablo logra sentarse con ambos tobillos sobre sus muslos opuestos]. Tú no.

Esto más bien parece una capacidad.
Exactamente, ése es el tema.

Vuestra esperanza de vida es menor.
Sí, por el envejecimiento neuronal.

¿Le asusta eso?
Me asusta, claro. Quiero vivir (risas).

Protagoniza una película.
Yo también es una película con paralelismos con mi vida, pero una ficción. Un chico con Down, yo, se enamora de una chica, Lola Dueñas.

¿Tiene pareja?
Por ahora, no. Pero me lo tomo con filosofía. No hago una tragedia.

¿Querría tener hijos con el síndrome?
Si uno se pone a escoger, siempre escoge lo mejor. Pero yo no tendría ninguna objeción a que fuese Down. Lo importante es que sea tu hijo.

No quiero cambiar mis rasgos con cirugía. ¿Por qué existe esa opción?

¿Cuándo lo has pasado peor?
En segundo de BUP lo pasé mal. Me miraban por encima del hombro y me dejaban solo. Pero si comparo a los adolescentes de entonces (en los 90) con los de ahora y el acoso escolar, prefiero a los de mi tiempo.

¿Y su momento más feliz?
Al acabar el instituto. En el acto de entrega del título daban unos premios, y uno fue para mí. Fue un momento muy potente. El salón de actos estaba lleno, y subirme allí... Me vitorearon. Mi madre no podía ni levantarse. Fue sobrecogedor.

¿Fue el primer reconocimiento?
No, fue el primer reconocimiento de los jóvenes, mis iguales. Los mayores valoran más la tenacidad.

Un Down que estudió para maestro. A un prejuicioso le sonaría a vacile.
(Risas). Me gustan mucho los niños. Tengo alma de enseñante.

¿Ha pensado en eliminar con cirugía sus rasgos faciales?
Nunca. Soy feliz como soy.

Yo tengo mérito,
sí, pero, ¿tanto? Nadie habla de las familias que lo pasan mal

¿Qué piensa de la gente que lo hace? Quizá los padres creen que así se hace más fácil la vida de su hijo.
Entonces no aceptan al hijo como es. ¿Por qué existe siquiera la opción?

¿Qué errores solemos cometer los periodistas al entrevistarle?
Decís que sufro Down, cuando en realidad lo tengo.

¿Teme que los medios de comunicación lo idealicemos en exceso?
Sí. Soy un chico con síndrome de Down que hace lo que uno normal. Tiene mérito, sí, pero ¿tanto? Nadie habla de muchas familias con hijos que sufren. Ellos sí tienen mérito.


EN DOS PALABRAS...

"Soy progresista y católico crítico"

* ¿Un lugar para relajarse? La playa.
* ¿Una causa por la que luchar? Rebelarse contra la injusticia.
* Un libro. Crónica de una muerte anunciada, de García Márquez.
* Una canción. El universo sobre mí, de Amaral.
* Una persona a la que parecerse. Martin Luther King.
* Ideología. Soy progresista. No quiero hacer demagogia, pero el mundo ha avanzado gracias a los progresistas.
* ¿La última vez que lloró? Hace unos días, en una entrevista en la que hablé del amor y la soledad.
* ¿Qué le hace sentirse mejor? La lucha diaria.
* ¿Qué detesta? La hipocresía.
* ¿Qué otra cosa podría haber estudiado? Historia.
* Una manía. Mordisquear bolígrafos y jugar con ellos en mis manos.
* Un hobby. Escuchar música.
* ¿Cómo salimos de la crisis? Los valores están en crisis. Es el momento de cambiarlos.
* ¿Qué ha hecho que pensó que nunca haría? La película. Jamás pensé que me haría actor.
* ¿Es religioso? Yo soy católico, pero no practico. Soy muy crítico con la Conferencia Episcopal. Antes iba más a misa. Esa visión crítica ha hecho que no vaya.

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