La revolución de los discapacitados

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Una tetrapléjica rehace su vida en todos los frentes y logra independizarseEl Foro de Vida Independiente pide que se promueva la vida comunitaria

MARTA COSTA-PAU - Barcelona - 09/05/2010

Desde su silla de ruedas, de la que no se separa desde que una lesión medular la dejó tetrapléjica hace 15 años, Núria Gómez acerca su mano inerte a un pequeño sensor y la puerta de su piso se abre lentamente. El mismo artilugio le permite subir las persianas y abrir las ventanas en este apartamento domotizado que ha cambiado la vida de esta psicóloga de 35 años.

Desde su silla de ruedas, de la que no se separa desde que una lesión medular la dejó tetrapléjica hace 15 años, Núria Gómez acerca su mano inerte a un pequeño sensor y la puerta de su piso se abre lentamente. El mismo artilugio le permite subir las persianas y abrir las ventanas en este apartamento domotizado que ha cambiado la vida de esta psicóloga de 35 años. "Es mi casa", afirma Núria. Y lo dice enfatizando el posesivo para destacar que, por fin, vive en un hogar que siente como propio y en el que, a diferencia de lo que sucedía en la residencia en la que estuvo ingresada más de tres años, puede decidir no sólo a qué hora se levanta, sino qué comerá y cuántas veces irá al servicio. También tiene libertad para contratar como asistente personal a quien ella escoja y durante las horas que decida. Porque este profesional no sólo debe suplir a sus extremidades adormecidas y llegar hasta donde no alcanza la domótica. "Es alguien con quien debes sintonizar, porque debe compartir contigo muchas horas y tratar con tu cuerpo y con tu intimidad", señala.

Su vida ha dado un giro desde que no está sujeta a la rigidez de las normas y los horarios que imponía la residencia. Con el apoyo de una asistente personal, ha tomado las riendas de su vida, se ha incorporado al mercado laboral, puede salir de noche cuando le apetece y viaja. Su experiencia en el piso adaptado de la Vila Olímpica, por el que paga un alquiler social al Ayuntamiento de Barcelona, le ha reforzado en su convicción de que las residencias "segregan" a las personas con discapacidad y les impiden llevar una vida independiente, limitando sus posibilidades de trabajo, estudios y participación social."Desinstitucionalizar" los recursos destinados a los discapacitados, es decir, cerrar residencias y ofrecer alternativas que promuevan la vida comunitaria es el objetivo que persigue el Foro de Vida Independiente, al que pertenece Núria Gómez. Es un movimiento que nació en Estados Unidos en la década de 1960 y que en Europa ha arraigado sobre todo en los países nórdicos, donde se están cerrando los grandes centros residenciales para discapacitados.

En España está ganando defensores a ritmo acelerado y un millar de personas ya forman parte de la comunidad virtual que apuesta por esta filosofía, que se ha materializado en varias experiencias exitosas apoyadas por las administraciones. Una de ellas es el programa Hacia la Vida Independiente, que puso en marcha en 2006 el Instituto Municipal de Personas con Disminución de Barcelona. Ha permitido que 12 personas con diversidad funcional (es la expresión que el foro utiliza para referirse a la discapacidad) se hayan independizado (muchos lo desean para no convertirse en una carga para sus allegados) o bien, como Núria Gómez, han podido salir de la "deshumanizadora" y "opresiva" residencia.

Los participantes reciben el apoyo de uno o varios asistentes personales, que ellos eligen y que son contratados por la oficina de Vida Independiente, creada por el Ayuntamiento y en la que trabaja Núria Gómez a media jornada. También reciben prestaciones económicas si sus ingresos no les llegan.

Otra experiencia, más amplia, ha dado la misma oportunidad de emancipación a 60 personas discapacitadas de distintas localidades de Cataluña. Es un plan impulsado por la Generalitat en 2007, a través del Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales y por la Federación ECOM, que agrupa a 161 asociaciones de personas discapacitadas y que apuesta decididamente por este nuevo modelo desinstitucionalizado de atención. Usuarios y promotores de ambas pruebas coinciden en puntuarlas con nota máxima.

Para el concejal del Ayuntamiento de Barcelona Ricard Gomà, que apostó sin dudar por el Foro de Vida Independiente, la experiencia representa "la punta de lanza de un cambio en la prestación de servicios" para estas personas. "Algunos de los participantes con un elevado grado de discapacidad no habían imaginado nunca que podrían llegar a emanciparse y han visto que era posible", explica. "Hemos visto cómo personas que llevaban una vida pasiva en una residencia, en el momento en que han podido tener un piso propio, se han incorporado a la vida laboral y social, y están encantados", dice Rosa Torrentó, gerente del Instituto Municipal de Personas con Disminución.

Gomà y Torrentó aportan otro argumento a favor de esta experiencia: en general, el coste de la asistencia personal para un discapacitado que vive emancipado no supera los 3.200 euros mensuales de media de una plaza residencial.

Es uno de los muchos razonamientos que Antonio Centeno, miembro del Foro de la Vida Independiente, expuso el pasado 8 de abril en la comisión de estudio de la situación de las personas con discapacidad del Parlament. "Nadie quiere vivir apartado de la sociedad. La vida en instituciones es inhumana", asevera Centeno, quien recuerda que las Naciones Unidas instan a desinstitucionalizar la atención a este colectivo y a adoptar medidas para garantizarles la plena igualdad.