Experiencia vital de Margarita

Desde mi experiencia personal

Mi historia es la historia de una persona nacida con diversidad funcional, en una sociedad creyente de que mi situación es un problema, porque necesito apoyos que todavía no existen y por los que las diferentes administraciones no se preocupan de crear, dado que la consciencia de mi situación, que se tiene, es de que yo soy un problema social, una carga familiar, y en definitiva un sujeto objeto de discriminaciones continuas.

En 32 años he vivido una transformació n de mi entorno increíble. Empezando por mi familia que después de insistir, empujados por doctores, durante toda mi primera y segunda infancia en que yo podía y tenía que caminar, un día decidió abandonar la tortura, tirar todos los cachibaches ortopédicos y me dirigieron de la rehabilitació n a la escolarizació n. Mi escolarizació n fue otra batalla que tocó librar a mi madre, siempre recibía como respuesta que mi lugar era en una escuela de educación especial. Nadie como tus propios padres como para saber cuan especial eres. Y qué decir de las calles, los cines, el transporte, los parques, los restaurantes, qué de escaleras que me han subido y bajado mis hermanas, que de veces, hemos llamado a los cines, a los teatros preguntando por la accesibilidad. Cuántas veces, cuando empecé a salir de marcha, nos tuvimos que cuestionar mis amigas, amigos y yo si ir a tal o tal sitio, con tal de poder ir todos, incluida yo.

A todo esto, siempre fueron mis padres y mis hermanas las que se ocuparon de mí, de atenderme en mis necesidades más básicas: arreglarme, darme de comer, llevarme al colegio. Durante años para mí fue mi vida natural, claro que me llegó un día en el que no quise que mi padre continuara ocupandose de mi higiene más personal y no me llegó como a mis hermanas a los 6 u 8 años, me llegó entre los 14 y 18 años. Pero aparte de en estas actividades, el resto me lo hacía cualquiera de mi casa que tuviera la voluntad de hacérmelo, casi siempre fue mi padre, porque tenía fuerza para cogerme en brazos, y porque nunca me cuestionaba mis pedidos. Mis hermanas se emanciparon, a mi madre la tuvieron que intervenir quirúrgicamente y tuvo que dejar de cogerme en brazos y mi padre empezaba a sufrir señoras lumbálgias. Durante algún tiempo, cuando mi padre no podía, me arreglaba mi madre y un par de veces me tuve que ir a dormir a casa de mis hermanas. Hasta que un día llamé a una empresa de personal para el cuidado de personas y en ese momento empezó mi trayecto hacia mi vida independiente.

De la dependencia a la autodeterminació n:

Cuando llamé a la empresa tenía ahorros y en principio sólo pensé en utilizar el servicio tres días, una semana lo máximo. Pero desde el primer momento mi vida dio un giro. Fui yo la que llamé a la empresa, fui yo la que expliqué que perfil quería y en que horarios. Cuando llegó la primera "cuidadora" a mi casa fui yo la que le dirigí su quehacer conmigo. Ese control, ese saber que yo era la que dirigía un pedacito de momento importante en mi día a día, cambió mis exigencias para siempre.

Al final, los ahorros se me acabaron y durante algún tiempo más, mis hermanas me ayudaron a pagarlo, pero llegó un momento en el que la situación económica no podíamos mantenerla, yo empecé a reclamar a Bienestar Social, escribiendo cartas y pasándolas por registro semanalmente, reuniéndome con trabajadores de la administració n, hasta que un día me llamaron comunicándome que tenía concedida una plaza residencial.

Por aquel entonces entré en contacto con el Foro de Vida Independiente y tras explicar mi desesperanza empecé a recibir un montón de apoyos de un montón de personas, entonces desconocidas, desde la red virtual, pero super sabidas de que lo que a mí me estaba sucediendo era una violación en toda regla de mis derechos.

De la supervivencia a los derechos humanos:

Desde entonces todo lo que empezó a sucederme fue mi vida actual, no sé cómo, no recuerdo la primera reunión, pero un día empecé a reunirme con personas como yo, con diversidad funcional, pero con principios propios, con la convicción de que podían dirigir sus vidas con los apoyos adecuados, como con asistencia personal autogestionada y sin copago, entre otros.

Y a todo se me presentó la Convención de la ONU por los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional, un documento que a mi particularmente me ha hecho muy consciente de mi historia y por el que me he situado en la posición de , posición nada fácil, que me ha acarreado muchos disgustos con mi familia y con mi entorno más próximo, pero que al mismo tiempo me a emponderado y me ha hecho más segura de mi misma.

Del contrato de "Monopoli" a los contratos legales, a las nóminas y a los cuadros presupuestarios:

En noviembre de hace dos años me inicié en la autogestión de la asistencia personal, con el Proyecto Piloto Hacia la Vida Independiente. Me tuve que pensar muchísimo, tuve que programar un plan de vida independiente propio, qué quería hacer, cómo lo quería hacer, cuándo lo quería hacer, cuestiones importantes para decidir mi asistencia personal, los perfiles, las horas y los horarios. Yo venía de una asistencia personal contratada mediante un documento que redacté yo, en el que mi entonces única ap y yo acordábamos el sueldo, el horario y un descuento de su salario si faltaba sin avisarme; una asistencia personal de una hora por la mañana y una hora por la noche. Por lo que, recuerdo que me agobió un montón otorgarme 6 horas de asistencia, sentía la necesidad, pero al mismo tiempo me parecía que se me iba mi espacio vital. Luego, todo el aspecto burocrático, controlar el presupuesto, las nóminas, los contratos, menos mal que están las trabajadoras/ compañeras de la oficina de vida independiente, porque éste sí que se me escapa por todas partes, aun que cuando me acuerdo o me lo recuerdan doy las nóminas a mis ap's.

Del sueño a la realidad:

En la actualidad, gracias a las compañeras y a los compañeros del mobimiento de vida independiente, y gracias al proyecto piloto Hacia la Vida Independiente, tengo 4 asistentas personales contratadas y aseguradas, totalmente subvencionado, en diferentes horarios del día y de la semana, que son puntuales y no me juzgan, por lo que he ganado en seguridad, porque decido y gestiono yo mis acciones. Hoy soy una persona más libre, con un presente hecho a mi medida, pues participo de las actividades que me llaman la atención, vivo en un entorno conocido y seguro para mí y tengo suficiente flexibilidad o margen para continuar evolucionando.

Con la asistencia personal autogestionada y sin copago he hecho, por ejemplo, cosas tan fantásticas como viajar, como desayunar en la orilla del mar, o lo que más me gusta, mimar a mis sobrinos/as preparándoles unos desayunos o meriendas con todo mi amor y cariño.

Marga