Un ventilodependiente en el cole

Hay pesadillas que se repiten y entre ellas está lo relacionado con la situación en que nos encontramos las personas que precisamos ventilación mecánica invasiva, vamos, estar conectados a un respirador a través del cuello, por el que un tubo conecta con los pulmones; como no tenemos fuerza para expulsar los mocos hay que sacarlos aspirándolos con una sonda. Se vive pendiente del aspirador de secreciones.
Alrededor de 1990 Levante-EMV hacia publica la situación de Ana, conectada a un respirador, que desde que nació estaba ingresada en la unidad de parapléjicos del hospital La Fe. La falta de habitabilidad para una silla de ruedas y lo relativo a los cuidados que conllevaba el respirador y aspirador le retenían allí porque, además, la madre se declaraba incapaz de atender a la hija y pedía la presencia de personal cualificado.
En 2001 se hizo pública la situación de una chica que por un accidente a los 20, creo, quedó conectada a un respirador y 7 años después continuaba ingresada en La Fe y quería abandonarla para irse a vivir a una residencia que se iba a abrir en Valencia, la “Pepe Alba”. No hubo manera. ASPAYM presionaba a Bienestar Social para que la chica ingresara. CODIFIVA, entidad titular de la residencia mantenía que la Generalitat autorizaba y subvencionaba una residencia de semiasistidos, que no precisa presencia continua de médico o enfermero, por lo que no podía atenderse a una persona con una afección a una función vital. La legislación no permitía que el personal auxiliar realizara funciones relacionadas con el control de respiradores y la aspiración de secreciones, tareas vitales que no admiten demora. No valía aquello de que cuando se pusiera malita o hubiera que aspirar se llamara a los servicios sanitarios. La legalidad y la burocracia retuvieron a Cristina Venancio en el hospital.
En 2008 se lió parda porque toda España pudo ver por televisión como la hermana de una residente ventilodependiente decía que a su hermana hay que aspirarle las secreciones y no pueden decirle: “espera a que pite la máquina para quitarte las secreciones”, esa es una. O “no hay servicio de ATS y tienen que llamar a una ambulancia medicalizada, SAMU, para que vayan a quitarle las secreciones cada vez que necesita”.
“Se ahogaba y el médico decía que tenía ansiedad y empezó a darle pastillas para dormir y pastillas para dormir. Y era porque le estaba fallando la máquina para respirar. Y como no están muy entendidos en la materia, que no, que no y que no, y que tiene depresión y que tiene depresión. Nos tocó llevarla corriendo y de urgencia a La Fe y allí le cambiaron el respirador, porque era el respirador.”
La cosa tiene narices, con un aparatejo que mide la cantidad de oxigeno en sangre, la pinza que vemos que ponen en el dedo en las películas, se hubiera visto que no oxigenaba lo suficiente y el médico de la residencia debería de disponer de la posibilidad de llamar a una unidad de referencia para hacer consultas o tramitar el inmediato traslado a un hospital. Cuando la cosa radica en respirar no puede fiarse la cuestión a ver la evolución. Bendito sea mi neumólogo y esposa, 17 años de batalla para mantenerme en esta orilla, sin olvidar a la tropa del servicio.
Frente a la realidad de los ventilodependientes que viven en el medio hospitalario, donde cada apoyo que precisa la realiza un profesional determinado con competencia para el cometido (medico, enfermero, auxiliar, celador, cocinero, limpiadora,…) nos encontramos aquellos que una vez estabilizado el proceso respiratorio aceptamos el alta hospitalaria y quedamos al cuidado de familiares.
Y nos encontramos que en las profesiones sanitarias se denuncia el intrusismo, pero, leche, cuando el intruso es un familiar no hay pega. Y esto reza para la atención que puedas recibir de personal que te asiste en casa. Los auxiliares de ayuda a domicilio tienen prohibido: realizar curas, poner inyectables (incluso insulina), colocación de sondas nasogástricas y vesicales, y “en general todas aquellas tareas de carácter exclusivamente sanitario que requieran una especialización”. Y doy fe de ello porque llevó 17 años precisando que me aspiren los mocos por la traqueo, y jamás un auxiliar del servicio municipal de ayuda a domicilio, ni de los programas de apoyo y fomento de la autonomía de Codifiva o Cocemfe, me ha sacado un moco. Lo han visto hacer a mí mujer, la única persona que me aspira, pero ninguna lo ha hecho. Hemos oído cientos de veces eso de que lo tienen prohibido y que se la juegan. Los garbanzos son los garbanzos, y con un ataque de ansiedad o una bajada de tensión, mi mujer ha pechado con la limpieza de mis pulmones.
Llegados a este punto llega a mi conocimiento la situación por la que atraviesa un niño de 4 años ventilodependiente. Y me entero porque a través de internet se ha montado una campaña llamada “Queremos que Aarón vuelva al colegio”. La clarividencia y determinación de la familia por hacer que su hijo goce de los derechos que tiene cualquier español es de Nobel. Asumió el sacarlo de la UVI del hospital a los 4 meses de nacer, recabando la formación para hacer las funciones básicas de aspirar y controlar el aparataje.
No se paró la familia en tener al niño en casa, y en cuanto cumplió la edad solicitó plaza en el cole de su barrio, conscientes los padres que la segregación escolar es la antesala de la segregación social y lo mejor es la inclusión temprana, porque ello favorece el proceso de adaptación del resto de alumnos. Ciertamente la cuestión era comprometida y me asombre al conocer que los padres de sus compañeros valoraban a final de curso la experiencia como positiva y enriquecedora.
Se había determinado por el equipo de orientación educativa que precisaba la presencia de una persona cualificada en la atención sanitaria que pudiera precisar, lo que traducido al castellano era un enfermero. No me pregunten cómo pero el caso es que la administración puso a un auxiliar de cocemfe – Fepamic, para que procurara los cuidados que Aarón precisaba. Eso si, la formación la tuvo que impartir la familia, en concreto la abuela, que estuvo cuatro meses en el cole con el auxiliar hasta que este se encontró en condiciones de afrontar la tarea. Mientras tanto los compañeros de Aaron, niños de 3 años, vieron como se aspiraba a su compañero, oyeron el sonido de los mocos movidos por respirador y aspirador hasta familiarizarse con ello. Quizá uno de esos compañeros llegue a ser el Matías Prats del futuro y describa en el NODO los beneficios de una educación inclusiva y que el formó parte de quienes lo asumieron desde preescolar.
No me explico como un auxiliar de cocemfe en Andalucía puede aspirar y procurar atención a un ventilodependiente y donde yo vivo no puede hacerlo. Igual entra alguien en que lo que está haciendo esa persona en Andalucía es intrusismo en una profesión que tiene la exclusividad de esos cuidados y lo denuncia a la fiscalía, a la inspección de trabajo o a la de sanidad. Vaya usted a saber, porque el asunto creo que ha llegado al Defensor del Pueblo Andaluz y si encuentra algo lo denunciará a la fiscalía.
No acierto a entender como si la chica de La Fe no pudo salir del hospital hace mas de 22 años, porque la familia no podía prestar los cuidados de enfermería y no podía hacerlos ningún auxiliar de ayuda a domicilio; ni 10 años después otra chica pudo abandonar el hospital para ingresar en una residencia porque no tenia servicio de enfermería las 24 horas, pero andaba servida de auxiliares; ni a la chica de una residencia que cabe entender tenía servicio de enfermería, le podían atender los auxiliares en ausencia del enfermero, porque ver realizar las labores de aspiración y control del aparataje estarían cansaditos de verlo.
A nivel nacional recuerdo los casos de Jorge León , un enfermero que por un accidente quedó ventilodependiente y se suicidó después de haber agotado toda su renta. Quiso morir en su cama y no en un centro sanitario o residencia, viendo como el funcionario miraba el reloj porque tardaba en morir.
La cosa en este momento está en que después de tanto remar Aarón está en la orilla. Vamos, que después de que la familia asuma el formar al “monitor” durante varios meses resulta que este curso se le envía otro nuevo, al que la administración pretendía que la familia formara y asumiera la responsabilidad de lo que pudiera pasar.
Pero la familia dijo que no. No volvía a formar a nadie y no asumía la responsabilidad. Tal como yo lo veo se salvó el honor de Andalucía, al no tragar con formar sobre aspectos sanitarios vitales sin tener ninguna formación, al no asumir hacerse cargo de la responsabilidad de lo que hiciera el trabajador de la Junta (llámese auxiliar o monitor). La familia dijo no, y veo con admiración como el entorno escolar de Aaron se pone de su parte y reclama su inclusión con los medios que requiere, como el ayuntamiento se pronuncia, como se articulan diversas iniciativas a través de internet,…. La gente no traga con que Aaron tenga necesidades educativas especiales, quien tiene esas necesidades especiales es la administración para cumplir la legalidad. No se puede decir que precisar la asistencia para el manejo de un respirador y aspirador sea una necesidad educativa especial. ¿Desde cuando el respirar ha sido una necesidad educativa?
Yo me hago las siguientes preguntas: 1) Quién tiene competencia para atender a una persona ventilodependiente que precisa aspiración de secreciones. 2) ¿Esa labor la puede realizar un familiar al que se le han dado instrucciones básicas en una unidad de neumología? 3) Si un familiar puede realizar las aspiraciones, porqué no puede hacerlo un auxiliar de ayuda a domicilio o auxiliar de enfermería, que han tenido una formación sanitaria. En el currículo de sus estudios está, por lo menos, algo de primeros auxilios y qué primer auxilio que garantizar la respiración. 4) ¿ Sería factible el habilitar a personal auxiliar o a cualquier otro que pueda estar relacionado con la atención a ventilodependientes, lo digo por los asistentes personales que contempla la ley de promoción de la autonomía, mediante cursos o prácticas impartidas por unidades de neumología homologadas a tal efecto?.
Es imprescindible debatir sobre la atención que debemos recibir para evitar llegar a la residencia. Las soluciones deben buscarse con imaginación y generosidad. Nuestro sitio está en la calle y la familia no debe asumir nuestra atención en exclusiva. De qué sirve un programa de respiro familiar si el familiar tiene que estar en casa para atender las incidencias respiratorias.
En fin, Andalucía está llamada a la ventilodependencia, tiempo atrás fue actualidad la petición de socorro de Inmaculada Echeverria, que después de años y años conectada a un respirador en un hospital de Granada, pedía el pasaporte. Con apoyos en su entorno hubiera estado haciendo vida fuera del imperio de las batas blancas; por ello es tan importante que Aaron conviva con la gente de su edad; para que durante toda su vida tenga una red social que le apoye, y si va por la calle con la silla de ruedas electrónica y se le desconecta un tubo del respirador, cualquier vecino sepa solucionar la incidencia porque desde que empezó a ir al colegio compartió la realidad de Aarón.
Valencia, 20 de enero de 2012

Vicente Valero Sanchis
Velador por el cumplimiento de la Convención
sobre los derechos de las personas con discapacidad.