“Mi casa es una auténtica cárcel"

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En uno de los bloques de la Plaza Miraflores viven dos hermanos que padecen Sialiadosis Tipo 1. Es una de esas enfermedades que los expertos decidieron catalogar como raras. Sinónimo de detección tardía, inexistencia de investigación y aislamiento social e institucional. Un drama silenciado por las cuatro paredes de su hogar. Belén (36 años) tiene una discapcidad del 86 por ciento y Paco (33) del 36 por ciento. La enfemedad degenerativa afecta al sistema nervioso. Viven en un sexto piso sin ascensor.

Sus problemas se debaten entre el retraso motor, dificultad en el habla, trastornos psicológicos, graves problemas de oído, inestabilidad o pérdida de visión. "Antes devoraba libros, ahora debo conformarme con ver películas, pero hay que adaptarse", nos comenta Paco, que se reconoce amante de la escritura.

Nos reciben entusiasmados en la puerta de su domicilio. Padecen una enfermedad degenerativa y viven solos. ¿Su 'vida'? Se levantan por la mañana. Desayunan. Ven la televisión. Comen. Ven la televisión. Cenan. Ven la televisión. Duermen. Compaginan esta 'frenética' actividad con otras labores como cocinar, ducharse o limpiar. Si tenemos en cuenta que su casa no está adaptada, la cotidianidad se convierte en odisea.

A ello han de añadirse las convulsiones incontroladas. "Son como ataques epilépticos aislados", nos comenta Paco. Si se encuentran solos es un grave problema. Recuerda que en una ocasión a su hermana le dio un ataque: "Menos mal que estaba la asistenta, porque empezó a dar patadas sin control contra un armario. Yo pude sujetarle las piernas y la asistente el tronco".

"Tomamos nueve pastillas al día para poder estar hablando aquí", nos confiesan. Otro problema añadido. No son interesantes para las industrias farmacéuticas. Es una enfermedad padecida por una minoría, lo que no ofrece garantías de ingresos económicos. No hay beneficio, no hay investigación.

Cobran una pensión que les da para subsistir. Reciben una ayuda a domicilio de dos horas al día, seis días a la semana. El resto deben ingeniárselas. "Si nos quedamos sin zumo o cualquier otra cosa debemos aguantarnos". Porque viven en un sexto sin ascensor. Bajar o subir los seis pisos es el principal problema para estos hermanos. "Estamos meses sin salir a la calle". El problema no es sólo la complicación que tienen para enfrentarse a los 75 escalones que les separan del aire fresco. "Tengo miedo a que nos dé una convulsión mientras bajamos porque entonces caemos" afirma Paco.

La Junta les ha cerrado las puertas. Hoy están ilusionados porque han quedado con el concejal de Accesibilidad, Raúl López Maldonado. "Esperamos tener alguna ayuda. Si no, tendré que plantarme en el Palacio de la Zarzuela", apunta Paco como medida desesperada.

SALIR A LA CALLE
La reunión pone los puntos sobre las íes, "La situación no es fácil", admite Raúl López. Alquiler o adquisición de una VPO adaptada. "Tenemos dos frentes abiertos a ver por cual actuamos", dice el concejal. Unas cuantas llamadas de teléfono, alguna que otra esperanza y la ilusión en los ojos de los hermanos ante la expectativa de poder tener un hogar y no una prisión. "Para mí la casa es una cárcel", afirma Paco. "Sólo queremos vivir dignamente, poder salir a la calle", añade Belén. Una súplica que destila una ansiedad acumulada desde que le fue detectada la enfermedad en 1990.

La tarde les devuelve a la realidad: no hay viviendas de VPO y solicitar un crédito es tarea imposible para dos pensionistas. Las ilusiones se han desvanecido con la misma rapidez con las que aparecieron. Junta y Ayuntamiento prometen. Publicidad de maravillosas ayudas y la creación de una Ley de Dependencia. Son propuestas idóneas en el politiqueo de las ruedas de prensa. Resulta intolerable que gasten millones en sus estupendas campañas de publicidad (que añaden algún que otro voto) y luego digan que no hay dinero.

No son números, son personas. Son jóvenes. En la ruleta de la vida les tocó la desgracia de padecer una enfermedad degenerativa contra la que no pueden luchar. Pero su mayor condena es la impuesta por las instituciones, sentenciados a ser prisioneros en su propia vivienda. ¿Se puede imaginar no poder salir a la calle? ¿No poder hablar con la gente, tomar un café o simplemente respirar aire fresco o sentir el sol en el rostro?

Como en un partido de tenis en el que las raquetas son el Ayuntamiento y la Junta. La vida de Paco y Belén rebota de un lado a otro, con mucho cuidado, para no caer. No hay set, ni podio. El partido debe alargarse porque a fin de cuentas, ¿quién piensa en ese sexto de la Plaza Miraflores?

La esperanza y la lucha siguen siendo la principal fuente de dos hermanos que no están dispuestos a seguir cumpliendo condena.