Propuesta para que Europa se moje en Asistencia Personal

Modelo Nacional de una Política de Asistencia Personal.


Introducción

La política social raramente es llevada a cabo por personas cuyas vidas dependen de ella. Por esta razón, a menudo vemos como las políticas oficiales y sus prácticas hacen que las personas con diversidad funcional sean más dependientes en vez de ser más independientes. En la mayoría de los países, las políticas o la falta de políticas hacen que las personas que necesitan asistencia de otras para las actividades de la vida cotidiana, tengan que depender de sus familias o tengan que ser excluidas de la vida comunitaria, forzándolas a vivir segregadas en sistemas residenciales o a permanecer en casa de sus padres más allá de la edad habitual.
La política sugerida aquí es diferente, porqué ha sido escrita por individuos que dependen ellos mismos de la asistencia diaria de otras personas. El Centro Europeo por Excelencia en Asistencia Personal- The European Center for Excellence in Personal Assístance, ECEPA (www.ecepa.org) consiste en ocho organizaciones miembros (1), de ocho países europeos, las cuales son dirigidas y controladas por personas con diversidad funcional, especializadas en proveer y defender los servicios de asistencia personal para personas con gran diversidad funcional. Usando la combinación de nuestra experiencia personal con políticas de asistencia personal hemos recopilado una lista de características para una política que promocione la auto-determinación y la plena ciudadanía de las personas con gran diversidad funcional.

La política sugerida es designada para

- establecer el derecho al pago directo de los servicios asistenciales a cuantos más usuarios mejor,
- permitir a cuantos más usuarios de asistencia ejercer el grado de control de los servicios que prefieran en cualquier situación de sus vidas,
- proporcionar a los usuarios de asistencia adquisición de poder que, a su vez, crea un mercado de servicios de asistencia que consiste en una multitud de diferentes soluciones de distribución de servicios,
- eliminar monopolios públicos o privados en la provisión de servicios de asistencia.

Como documento político, el texto se dirige principalmente a legisladores y a los que trabajan para cambiar la legislación sobre la asistencia personal. No está enfocado en prescribir soluciones para la deliberación de los servicios, sino en crear el marco legal y financiero que promueva diversidad en la provisión de los servicios. Como modelo político puede, a lo más, describir la legislación ideal, pero no la estrategia de cómo llegar a ella. Muestra el destino, pero no el mapa de carretera.

Asistencia Personal, la llave para la Vida Independiente

El papel crucial de la asistencia personal en la vida de las personas con diversidad funcional severa ha sido reconocido en diversos documentos de política internacional, por ejemplo, en las Naciones Unidas “Normas Estándares sobre la Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad”:

Norma 4. Servicios de apoyo
Los Estados deben asegurar el desarrollo y el suministro de los servicios de apoyo, incluso los dispositivos para la asistencia de las personas con diversidad funcional, para asistirlas a incrementar su nivel de independencia en su vida cotidiana y ejercer sus derechos.
___________________________

1. Los miembros son “Center for Independent Living, Mainz, Germany (miembro líder); “the Independent Living Institute, Sweden; CIL Helsinki, Finland; Uloba, Norway; CIL dublín, Ireland; Viena Asístanse Cooperative, Austria; ENIL Italia, Italy; CIL Thessaloniki, Greece y CIL Zurich, Switzerland, como observador.
Coordinador y editor del documento Adolf D. Ratzka, Independent Living Institute.
www.independentliving.org
________________________________________________________________


1. Los Estados deben asegurar el suministro de los dispositivos y del equipo para la asistencia, la asistencia personal y los servicios de interpretación, según las necesidades de las personas con diversidad funcional, como medida importante para alcanzar la igualdad de oportunidades.

6 . Los Estados deben apoyar el desarrollo y la provisión de programas de asistencia personal y servicios de interpretación, especialmente para personas con diversidad severa y múltiple. Estos programas incrementarán el nivel de participación de las personas con diversidad funcional en la vida cotidiana, en la casa, en el trabajo, en la escuela y durante las actividades de tiempo de ocio.

7. Los programas de asistencia personal deben designarse de manera que las personas con diversidad funcional que los utilicen tengan una influencia decisiva en la forma en que los programas se elaboren.(2)

Este documento debe verse como un intento para ayudar a los estados miembros a ejecutar la norma 4 en la legislación nacional.

Definición de Asistencia Personal

Las personas con gran diversidad funcional dependen de la asistencia de otros en las actividades de la vida cotidiana como higiene personal, comer, vestirse, tareas de la casa, asistencia fuera de casa, en el trabajo y en el ocio, y si es aplicable, en la comunicación, organización del día o en el apoyo cognitivo o psicosocial.

“Asistencia Personal” significa que

- la financiación de los servicios se adapta a la persona y no al proveedor del servicio,
- los usuarios son libres de escoger el grado de control personal del servicio según sus necesidades, capacidades, circunstancias, preferencias y aspiraciones. La extensión de opciones incluye el derecho a designar sus propios servicios, lo que significa que el usuario decide quién va a trabajar, con qué tareas, cuánto tiempo, dónde y cómo.
Por consiguiente, una política sobre “asistencia personal” permite al individuo contratar el servicio que desee de una variedad de proveedores o contratar, formar, programar, supervisar y, si es necesario, despedir a sus asistentes personales.
Dicho simplemente, “asistencia personal” significa que el usuario es el dueño
Los niños y usuarios con diversidad cognitiva o psicosocial pueden necesitar apoyo de terceras personas con estas funciones.3
El término “asistencia personal” no puede usarse para servicios en los que las tareas de la casa y la asistencia en las actividades de la vida cotidiana se proveen en un paquete separado, sin elección o sin control personal.
Una política de asistencia personal debe combinarse con una política libre de barreras de vivienda, para acabar con las instituciones residenciales y permitir a las personas con gran diversidad funcional vivir en la comunidad con autodeterminación y plena participación.

______________________________________


2. Las Normas Estándares sobre la Igualdad de Oportunidades para Personas con Diversidad Funcional, Adoptadas por la Asamblea General de los Estados Unidos, sesión cuarenta ocho, resolución 48/96, anexo, del 20 Diciembre 1993.
www.un.org/esa/socdev/enable/dissre00.htm
3. Otras definiciones requieren la capacidad de emplear individualmente o colectivamente asistentes personales y reclutar, formar y supervisarlos. Estos criterios reducen el número de personas elegibles según la política. En la presente definición, el énfasis se encuentra en la libertad del individuo para escoger entre una variedad de servicios, los cuales ofrecen un amplio abanico de diferentes grados de responsabilidad sobre las operaciones diarias. De esta forma, son cubiertas más personas por la política, siendo libres para intentar solucionar la asistencia con diferentes niveles de responsabilidad del usuario y, paso a paso, según su propio ritmo, desarrollar las habilidades requeridas para tomar más control sobre sus servicios.
4. Los ciudadanos que, a pesar de una información apropiada, asesoramiento y otro apoyo, son incapaces de seleccionar y evaluar servicios o de contratar sus asistentes, pueden también beneficiarse de la política proporcionada, según la cual reciben apoyo de terceras personas, tales como representante legal, miembro familiar u otra persona próxima a ellos. El coste de tal apoyo debe ser cubierto por la política, si es necesario, por pagos más altos.

________________________________


Características necesarias de un modelo nacional de política de asistencia personal

A continuación, las características sugeridas son las que se creen indispensables para una política de asistencia personal, es decir, dar a las personas con gran diversidad funcional posibilidades de elección en cómo y dónde quieren vivir.

1. Elegibilidad

La Elegibilidad es concedida
- únicamente basándose en que la persona necesite asistencia personal por otros en todas las actividades de la vida diaria, como higiene personal, comer, vestir, tareas de la casa, asistencia fuera de la casa, en la ciudad o viajando, en la escuela, trabajo y durante el tiempo de ocio y, si es aplicable, en la comunicación, organizando el día o en apoyo cognitivo o psicosocial.
- Sin tener en cuenta la causa médica de la diversidad funcional, la edad de la persona, inicio de la diversidad, situación laboral o seguridad
- Sin tener en cuenta los ingresos o propiedades del beneficiario o la vivienda del beneficiario o la familia
Solicitantes sin la capacidad cognitiva o psicosocial para contratar a los proveedores del servicio o controlar tareas como reclutar, formar, organizar, supervisar asistentes, etc. No pueden ser declarados inelegibles para la prestación económica.
Al determinar la elegibilidad se evitan las diferencias de las personas con ciertos tipos de diversidad funcional, de mujeres, personas mayores, inmigrantes así como personas que difieren de la mayoría de la población en un fondo étnico o religioso u orientación social.
Personas que viven en instituciones residenciales o soluciones equivalentes no son elegibles según esta política.
Para facilitar la transición de las instituciones residenciales a la vida comunitaria, el modelo político concede prestaciones económicas para asistencia personal hasta seis meses antes del traslado planeado.
Los pagos son exportables a los países, donde los usuarios son inelegibles para pagos equivalentes.

2. Ningún coste para los usuarios

Los usuarios de asistencia personal no deben contribuir en el coste de los servicios de su asistencia personal y, no se tienen en cuenta sus ingresos o propiedades ni los de la familia.

3. Valoración de las necesidades

En la valoración de las necesidades, la cantidad de asistencia personal viene determinada por la que permite a los usuarios de asistencia personal, en combinación con la asistencia tecnológica, la adaptación de su entorno domiciliario y laboral y, una construcción sin barreras a la comunidad, poder utilizar las mismas opciones y oportunidades que habrían tenido sin su diversidad funcional.
La valoración de las necesidades tiene en cuenta:
- La situación global que permita a los usuarios de asistencia personal vivir el rol que hubieran tenido sin su diversidad funcional, en la familia, comunidad y sociedad, con todos los privilegios y responsabilidades que se deriven, incluidos las costumbres culturales de la división de trabajo dentro de la familia, atención de los niños pequeños, los padres mayores, casa y propiedad,
____________________________

4. Los artículos 1 y 2 reducen el estímulo para encontrar trabajo, para promover la movilidad social y geográfica de los usuarios, para liberarlos de la dependencia de la situación financiera y prioridades de sus familias, de la dependencia de organizaciones caritativas y voluntarias o, si es necesario, de la dependencia de la situación financiera y prioridades de la administración.
___________________________________________________
- Necesidad de asistencia personal en el trabajo, mientras vayan a instituciones educativas, desde la educación infantil hasta la universidad, durante el tiempo de ocio, fuera del hogar, viajando y en el extranjero,
- Todas las áreas de la vida y no sólo una,
- La necesidad, si es necesario, de asistentes personales con experiencia y especializados,
- La necesidad de otras personas para apoyar en la asistencia personal de los usuarios que, por falta de capacidad cognitiva o psicosocial, necesitan apoyo para tratar con el proveedor de servicios y asistentes personales,
- Actividades para el mantenimiento de la salud y bienestar, como cuidar de uno mismo o ejercicio físico. Los asistentes personales pueden realizar tareas que, normalmente las personas sin diversidad funcional, tras la instrucción del personal médico, si lo cree necesario, harían por sí mismas.

En caso de los niños, el modelo político cubre las necesidades de asistencia personal más allá de la responsabilidad de los padres que se aplicaría en caso de un niño sin diversidad funcional.
La valoración no tiene en cuenta la situación financiera del fondo de financiación.
La valoración se hace en forma de diálogo entre el usuario de asistencia que es ayudado, si lo desea, por una (s) persona (s) de su elección, y un representante de la agencia financiera. Las personas que trabajan para los proveedores de servicios o, son socias, no hacen valoraciones.
La necesidad de asistencia personal se expresa por el promedio de la cantidad de horas de asistencia al mes que una persona necesita y no en términos de una o varias categorías de necesidades
En valorar las necesidades, se hace especial atención en evitar un trato diferencial entre las personas con diversidad funcional, las mujeres, las personas mayores, los inmigrantes, así como personas distintas de la mayoría de la población en antecedentes étnicos o religiosos u orientación sexual.
La necesidad de asistencia, en términos de un promedio de la cantidad de horas al mes, se valora periódicamente, en intervalos de dos o más años, en cualquier momento que el usuario de asistencia lo solicite, al cambiar sus necesidades, por ejemplo, cambios en sus diferencias funcionales, transiciones planificadas de la casa de los padres o de residenciales a vivir en la comunidad, el nacimiento de un hijo, etc.

4. Procedimiento de apelación.

Mientras se hace el proceso de valoración, los usuarios de asistencia son informados de sus derechos en apelar valoraciones. El procedimiento de apelación es claro y honrado, gratuito para el usuario de asistencia e incluye diversas instancias, incluyendo los tribunales de jurisprudencia.
En todos los contactos con el personal de la agencia financiera, en cuanto a la valoración de las necesidades, apelaciones u otras cuestiones administrativas, los usuarios de asistencia pueden utilizar el consejo y el apoyo de otras personas de su elección, en particular, de otros usuarios de asistencia personal.
________________________
5 La necesidad de asistentes personales con una formación especializada puede afectar el promedio del coste de la hora de una asistencia personal.

6 Esta necesidad se expresa en horas adicionales de asistencia

7 El apoyo entre iguales ha probado ser efectivo en informar, formar, dar apoyo y en la defensa legal de los usuarios de asistencia

8 Sus intereses puedan entrar en conflicto con los intereses de los usuarios de asistencia

9 Muchos usuarios de asistencia prefieren trabajadores que cobren por hora. De esta manera hay una relación directa entre sus necesidades y la cantidad de horas que trabajan sus asistentes personales

5. Prestaciones económicas, no servicios en especia

El modelo político estipula prestaciones económicas que la agencia financiera paga directamente a los usuarios de asistencia, los cuales utilizan el dinero para

- Adquirir servicios de asistencia de uno o varios proveedores de servicios de su elección
- Organizar uno mismo los servicios, contratando asistentes personales o
- Cualquier combinación de los mismos.
Los beneficiarios deben ser libres de contratar servicios públicos o privados, proveedores de servicios con y sin ánimo de lucro y contratar sus propios asistentes personales, incluso miembros de la familia

Las prestaciones económicas se pagan mensualmente y en avance. El pago consiste en el número de horas valoradas como promedio al mes, multiplicadas por el coste estimado del promedio de una hora de asistencia. El coste es, o bien el mismo para todos los usuarios de asistencia, o varía de un usuario a otro según su necesidad en asistentes personales especializados y otros costes relacionados.12

6. Cantidad de la prestación económica

Las cantidades mensuales son para cubrir el promedio de los costes de la asistencia personal del beneficiario, tal como se ha enumerado en el punto 8.
Las cantidades concedidas por el promedio de hora de asistencia se basan sólo en las necesidades de asistencia y no en la identidad del proveedor del servicio. De esta manera, las personas que contratan sus propios asistentes personales reciben la misma cantidad por el promedio de hora de asistencia que los proveedores cobrarán por los servicios de asistencia13

7. Un origen central de financiación

Una agencia de financiación estatal a nivel nacional cubre todos los beneficiarios y todas sus actividades 14
_____________________

10 “Prestaciones económicas” y “Pago Directo” se usan de manera intercambiable en el documento. Los términos significan que los pagos van directamente de la agencia financiera a los usuarios de asistencia personal para utilizarlos en los servicios de asistencia personal.

11 Las prestaciones económicas crean un mercado con proveedores competitivos y convierte los usuarios en clientes que pueden escoger y pedir calidad. El Pago Directo es indispensable para la autodeterminación de los usuarios. Los servicios en especie roban a los usuarios su elección, limitándoles, a menudo de una manera monopolística, a los proveedores de servicios y atándoles a edificios y otras zonas geográficas.
Los servicios en especia no permiten a los usuarios tomar responsabilidad sobre el coste-beneficio de las soluciones. Las prestaciones económicas, al contrario, permiten que las personas se acostumbren a designar soluciones para la asistencia de acuerdo a sus necesidades y preferencias y los incentiva para conseguir los mejores servicios para sus presupuestos.

12 En una solución evidenciada ( Ley de Asistencia Personal de Suecia de 1994, ver:
www.independentliving.org/docs3/englss.html)
el promedio del coste por hora de asistencia es un precio uniforme determinado por el gobierno nacional cada otoño para todo el año. El precio es el mismo para todos los usuarios, sin tener en cuenta la localidad geográfica, la diversidad funcional, el proveedor del servicio etc. y sirve para cubrir todos los gastos directos e indirectos de la asistencia personal, tal como está descrito en el punto 8 –excepto que un beneficiario solicite un precio superior y pueda demostrar evidencia de sus gastos más elevados en el promedio de una hora. Los beneficiarios del precio uniforme tienen que verificar únicamente la cantidad de horas que han utilizado, mostrándolo en forma de hojas de asistencia firmadas por cada asistente personal que haya trabajado durante el mes determinado.

13 El mismo precio por hora , independientemente de la identidad del proveedor del servicio, es indispensable si los usuarios tienen que moverse libremente entre los proveedores y diferentes formas de soluciones organizativas, incluso la de contratar los propios asistentes personales.

14 Un mismo origen de financiación central promueve la movilidad social y geográfica de los usuarios y los libera de la situación financiera y prioridades de los gobiernos locales. Un origen de financiación en la forma de una autoridad estatal libera los beneficiarios de la dependencia de organizaciones benéficas y de sus métodos de recoger fondos. Esto mejora la imagen de la persona con diversidad funcional en la sociedad.

______________________________________________________


Cada beneficiario sólo tiene una agencia con la que debe tratar. Caso que contribuyan diversas fuentes, una de ellas es la garante de las otras.

8. Pagos para la asistencia personal como derecho legal

Los beneficiarios tienen derecho a los pagos para asistencia personal independientemente de la situación financiera del fondo de financiación15
Los pagos según el modelo no son considerados como ingreso sujeto a impuestos y no afecta la elegibilidad de los usuarios para otros beneficios o servicios.

9.La cobertura de todos los gastos asociados a la contratación de la asistencia personal

El pago cubre todos16 los gastos para contratar una persona, como:

- Salarios competitivos, todos los gastos indirectos laborales, como compensación por horas trabajadas fuera de las normales y horas extraordinarias, accidente del trabajador y seguro, seguro social del asistente personal, incluyendo baja por enfermedad, plan de pensión, pago de las vacaciones, baja por maternidad,
- Los gastos por los acompañamientos de los asistentes personales en la ciudad (ej. para comidas, billetes, transporte) o de viaje (ej. billete avión, habitación hotel, comidas),
- Administración de las nóminas y otros gastos administrativos,
- Formación y apoyo de los usuarios de asistencia y los asistentes personales, si se cree necesario para el usuario 17
- Adquisición del equipo, suministros y servicios que faciliten el trabajo de los asistentes personales y que sean necesarios para mantener un entorno de trabajo sano y seguro18. Indemnización por los riesgos del empleador, entre otras cosas, conflictos laborales.
Las prestaciones económicas mensuales son de una cantidad que permiten al beneficiario acumular y mantener un presupuesto que, al acabar el curso del año, cubre todos los anteriores elementos.

8. Poder adquisitivo constante de los pagos

El nivel de los pagos se ajusta anualmente para evitar pérdidas de poder adquisitivo 19
________________________________________

Dividiendo la responsabilidad financiera para la asistencia entre diversos financiadores incrementa el trabajo administrativo de los usuarios y la vulnerabilidad en caso de disputas entre los financiadores, reduce el control de los usuarios sobre su asistencia y vida cotidiana y consume su energía. Un origen de financiación a nivel nacional, como opuesto a diversos, garantiza a la política y a los contribuyentes una medida más alta de transparencia.

16 El derecho legal reduce la dependencia en las fluctuaciones de la situación económica nacional o local, permite a usuarios y familias planificar el futuro, promueve la desinstitucionalización y estimula los usuarios de asistencia y los miembros de sus familias a re-integrarse en el mercado laboral.

15 Si el pago no cubre todos los costos administrativos del proveedor del servicio, los usuarios de asistencia están obligados a emplear a sus propios asistentes personales, asumiendo el resultado de la responsabilidad legal a su riesgo personal y realizar ellos mismos el trabajo administrativo. Los usuarios que no son capaces de hacer esto, están limitados a servicios de organizaciones benéficas o proveedores de servicios públicos, en caso que algunos sean capaces de subvencionar la diferencia entre sus costos actuales y aquello que los beneficiarios de prestaciones económicas puedan pagar. Sin la capacidad para pagar salarios competitivos, los usuarios de asistencia no pueden atraer ni mantener trabajadores competentes y están obligados a emplear trabajo gris o negro sin contrato o sin los beneficios de la seguridad social. De esta manera, los usuarios de asistencia son mucho más marginales, funcionando fuera de la ley y siendo dependientes de la caridad de otras personas.
En estas condiciones, es imposible crear una reputación sólida de la asistencia personal como una profesión.

17 Para esta formación y apoyo, los usuarios de asistencia son libres para contratar los servicios de su elección. El apoyo entre iguales ha sido probado efectivo para la información, formación, apoyo y defensa de los usuarios de asistencia.

18 Estas son las responsabilidades legales del empleador en diversos países.

19 Un método apropiado podría ser el ajuste anual automático o, si es posible, mes frecuente del precio inicial por el índice de costos laborales del sector servicios.

9. Responsabilidad de los beneficiarios por el uso del Pago Directo

Los beneficiarios periódicamente justifican el uso del dinero 20

Los períodos para los que se deben considerar los fondos son de 12 meses o más tiempo. Dentro del presupuesto para este periodo, los usuarios pueden, si lo ven conveniente, reservar horas de asistencia de un mes a otro, para formar una reserva para las temporadas de mayor consumo, por ejemplo, para viajar o si se está enfermo.
Hay que distinguir entre justificar el número de horas de asistencia consumadas durante el periodo de 12 meses y el promedio del coste por hora durante este período. Los beneficiarios que reciben una cantidad uniforme por hora de asistencia necesitan sólo las facturas actuales de su proveedor de servicio u hojas de las horas trabajadas firmadas por sus asistentes personales, para verificar la consumación de las horas de asistencia. Por otro lado, los beneficiarios que hayan recibido una cantidad más elevada que la uniforme, deben mostrar la prueba del gasto de su dinero (13)

10. Supervisión, evaluación y adaptación

Cualquier tema legislativo necesita ser supervisado continuamente, evaluado periódicamente y adaptado a las circunstancias cambiantes. En la política de asistencia personal, las organizaciones de personas con diversidad funcional deben participar en el proceso. En particular, la experiencia de las personas que necesitan los servicios de asistencia personal debe ser reconocida y, con decisión, involucrada.

20 En países con prestaciones económicas para la asistencia personal sin justificación, las necesidades asistenciales no son típicamente cubiertas completamente por las prestaciones económicas, ya que los políticos y la administración parecen asumir que los usuarios contratarán trabajo gris o negro, el cual se trabaja por menos que los salarios competitivos, sin contratos ni seguros.