Pilar Martínez Barca

. REPORTAJE
Foro de vida independiente
CUANDO LA CREATIVIDAD ES COMPROMISO
Texto: María Pilar Martínez Barca
Las nuevas tecnologías, la proclama de unos derechos básicos, el que nadie se sienta excluido, unas lentas incursiones en los medios, la progresiva toma de conciencia… Algunos ingredientes que irían transformando un foro virtual en un arma cargada de esperanza y, más aún, en un ya relevante agente social dentro de la política española de la diversidad.

“He escuchado una noticia por la radio que puede hasta cambiarte la forma de vivir”. Me conocía bien quien me lo dijo. Mucho antes, “Las cerezas”, de Julia Otero; o aquellos reportajes del mítico “Documentos TV” que nos presentarían la discapacidad desde una perspectiva radicalmente opuesta. Y hace sólo unos meses un nuevo aldabonazo: “En Madrid comienza a facilitarse asistencia personal y ayuda económica personalizada, no café para todos. Los primeros grandes dependientes han estrenado piso”. No hay estructura, ni cargos, ni fondos económicos; pero sí un fuerte impulso. ¿De qué estamos hablando? ¿De Alicia en el país del Hombre de Hojalata? Y, sin embargo, en Estados Unidos, Brasil, Suecia o Reino Unido, entre otros, llevan ya treinta años funcionando.

Comunidad virtual

En 2001, tres personas con larga experiencia en diversas asociaciones del mundo de la discapacidad, deciden intentar una nueva forma de hacer las cosas, reflexionando sobre los errores cometidos en el pasado: nace el Foro de Vida Independiente. Sería una comunidad virtual, creada exclusivamente por y para la comunicación a través de Internet; sin estructura formal (junta directiva, NIF, asamblea, estatutos, etc.). Pensada para desarrollar la reflexión, el pensamiento y el conocimiento entre personas de un colectivo no muy dado a ello.

Y ese clima de fiesta y esperanza que impregna a todo el grupo, sobre todo en las marchas o
manifestaciones populares.
Una página web que todavía existe; tres miembros y veinte simpatizantes. Nada más. Pero el germen iba a ser productivo. Desde el primer momento, una inquietud por difundir la mayor información posible y un buen conocimiento de la llamada diversidad funcional (no dis-capacidad). Se tradujeron libros y documentos del inglés sobre el MVI (Movimiento de Vida Independiente), se asistió a congresos, cursos, charlas, prensa… Cinco libros, infinidad de artículos, cuatro vídeos editados (entre ellos, “Almas con sexo”, tres veces emitidos por la Segunda de TVE, o “Editar una vida”, que puede verse en red). En 2005, junto con “Las cerezas” y ”Enfoque”, múltiples intervenciones de los miembros del Foro en televisiones de todo el país.

Y una prueba de fuego en 2006: el encierro en el IMSERSO de Madrid ante la negativa del Ejecutivo a reformar la Ley de Promoción de la Autonomía (LEPA). No sería ya poco establecer la figura del asistente personal, en teoría al menos, en todos los ámbitos vitales (Art. 19). Y la rueda continúa girando. A fecha de hoy, las propuestas del Foro se han visto en parte refrendadas en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional, aprobada por la ONU en diciembre de 2006 y ratificada por nuestro Gobierno en marzo de 2007. Pero es tan sólo el marco, como el telón de fondo de la obra.

El árbol de la Vida Independiente

Hoy el tronco se ha diversificado, y nunca mejor dicho, en unas cuantas ramas geográficas: Valencia, Cataluña, Andalucía, Euskadi, Galicia y Madrid. Además de los brotes y ramificaciones según los temas: Bioética, Mujeres, Vida Activa, Accesibilidad y Tecnología, Derechos, Difusión y Misceláneas. Los mensajes de América Latina van siendo más frecuentes y no faltan noticias sobre Europa.

Y la vida discurre por el Foro igual que en cualquier otra relación: trabajo, inquietud, logros, alegría, temores… Al día se suelen superar los cien mensajes. Normal, puede pensarse, entre personas que ven pasar así mejor las horas. Pero el grupo lo forman profesores, expertos en legislación, padres de niños con diversidad, estudiantes, políticos… “El nuestro es el único colectivo que ya en la definición se infravalora. No se trata de capacidades, sino de dignidad, igualdad y derechos para todos”, nos diría Javier Romañach, una de sus cabezas fundadoras. Como eje esencial que configura, por encima de todo está el respeto.

Sería una comunidad
virtual, creada
exclusivamente por y
para la comunicación
a través de Internet
Puntos y perspectivas se enriquecen, contraponen, confluyen, casi siempre en una línea común: “Resulta muy difícil entender cómo es que, habiendo firmado el Gobierno su apoyo a la Convención de la ONU en materia de discapacidad, continúa sin aplicar los derechos humanos a las personas con una diversidad funcional, e incluso se atreve a promulgar y aceptar una Ley para la atención a las personas dependientes sin haberla provisto del presupuesto necesario”. Es en este contexto donde intenta situarse el debate en torno al suicidio asistido. ¿Bioético?1

Y se vela por aquellas personas más al margen si cabe: “Las mujeres con discapacidad, como víctimas de la doble discriminación, sufren no sólo la violencia de género –sexo– sino la propia de la discapacidad, convirtiéndose en un grupo de alto riesgo de sufrir violencia física y/o psíquica” (Informe sobre violencia y mujer con discapacidad, 2000). Escribía una madre cómo le retiraron a su hijito alegando incapacidad; y otra, cómo agredían a la hija, con síndrome de Down, los propios compañeros de colegio; y otra que denunciaba la carencia económica y su avanzada edad para atender a su niña dependiente. Y muchos matrimonios, que al menor hasta los dieciséis años no le asignen la LEPA. Porque también los niños vendrían a ser víctimas doblemente marcadas.

Entre un mensaje y otro en tono grave, el diálogo, la duda cotidiana, donde empieza el problema y su casi segura solución. De pronto alguien pregunta: ¿Sabéis de alguna silla para ducha, articulada y autopropulsable? Porque tiene cabida todo tipo de diversidad: física, mental, intelectual, sensorial, visual, auditiva, etc. Y ese clima de fiesta y esperanza que impregna a todo el grupo, sobre todo en las marchas o manifestaciones populares. Ya dos en Madrid, en los dos años últimos, y después en distintas ciudades –Barcelona, Málaga, La Coruña o Valencia, entre otras–. Vicente Valero, uno de sus miembros más activos, concluía escribiendo a los del Foro: “La asistencia ha sido superior a 300 personas. El policía dijo que había dado como dato a la prensa el número de 410 asistentes. Yo creo que éramos menos, porque a uno le faltaba una pierna, al otro un brazo, el de más allá no tenía ninguna pierna, varios no teníamos cabeza… […] Me voy para la cama, que vienen a acostarme y estoy molido. Todo el día cargado con el aspirador de mocos por las calles de Valencia me ha dormido las piernas. Luz eléctrica no llevaba, menos mal que hay farmacias y Maribel ha podido vaciar los tanques”.

Una luz de futuro

Así funcionan: a golpe o encendido de bombilla, cuando brota una idea. En caso de emergencia o necesidad que apremie –por ejemplo, un abuso notorio en materia de discriminación–, se aplicará el Programa 555: cada miembro escribe un correo electrónico a cinco medios de comunicación, cinco políticos, cinco ONG. No es una superchería, suele dar óptimos resultados.

Como eje esencial
que configura, por
encima de todo
está el respeto
Y del Foro saldría la campaña “Apadrina a un político. Ayúdale a comprender”, a partir de la que se ha creado una estrecha relación entre algunos de nuestros representantes, a nivel autonómico y nacional, y los diversos. El último apadrinamiento, el de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional, aprobada por la ONU: cada forero elige, estudia, analiza, contrasta con los hechos y las legislaciones alguno o varios artículos, para ir aplicándolos paulatinamente a nuestras realidades más concretas.

¿Escribimos una novela juntos? Han ido apareciendo documentos y estudios en múltiples publicaciones en torno a la política social y la accesibilidad, la educación, la filosofía moral o del derecho, la bioética o la informática. Un festival de cortos sobre diversidad funcional, que se celebra en Boiro (La Coruña), lleva de título el lema del Foro: “Nada sobre nós sin nós” (“Nada sobre nosotros sin nosotros”). Cursos y conferencias en universidades españolas, incluida la UNED (la Menéndez Pelayo de Santander; Politécnica, Carlos III, Rey Juan Carlos y Complutense de Madrid; Zaragoza, Las Palmas, Autónoma y Politécnica de Barcelona, Vigo, La Coruña, Salamanca…); junto a alguna estancia en universidades extranjeras, como las de Camerino y Ancona en Italia. Y sólo Google registra 90.000 entradas con la expresión “diversidad funcional”.


Se trata de ir mezclando acción virtual y una progresiva incidencia en el mundo real: “El ejercicio de este método de participación ha levantado ampollas y temores en los sectores representativos tradicionales que han acusado al Foro de ‘no representar a nadie’, perdiendo de vista que cada miembro se representa a sí mismo y delega coyuntural y voluntariamente en otros compañeros para acciones concretas, basadas siempre en documentos públicos creados desde el propio Foro”2. Es la “diversocracia” (otra de las características del grupo es ir creando términos con los que definir la nueva perspectiva): “En Diversocracia pasan cosas raras. No existe la democracia. Las personas se ponen de acuerdo, pero no siempre. Una persona puede cambiar el rumbo de la mayoría, las mayorías no sirven de nada, el respeto impera sobre la tradición, la reflexión impera sobre la diplomacia. […] Nunca se vota en Diversocracia, sólo se opina”3. Diversocracia y participación directa a través de la Red son herramientas esenciales.

¿Un sueño? ¿Una utopía? ¿Una forma innovadora de actuar? A Joaquín le ayudaron en su lucha por un piso adaptado; a David, desde Chile, en el arreglo de su silla. Son mujeres y hombres libres que van trazando puentes accesibles hacia la dignidad: educación, empleo, relaciones interpersonales, sexualidad, tiempo libre, cultura…, asistencia personal y pago directo, ya contemplados en la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad (LIONDAU) –Ley 51/2003, de 2 de diciembre– y en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal (LEPA). Y que han hecho posible el primer proyecto de OVI (Oficina de Vida Independiente) en Madrid.

La consideración de
la aplicación de los
recursos sanitarios es
difícil por la propia
naturaleza del
concepto salud
“Todos los agentes relevantes relacionados con las políticas sociales que tienen que ver con la diversidad funcional (Parlamento, Ministerios, CCAA, Sindicatos, grandes ayuntamientos, IMSERSO, grandes ONGs del sector, etc.) conocen el Foro de Vida Independiente y sus reivindicaciones –escribía Javier–. Su nivel de relevancia social quedó claro en el 2006 cuando en la página web del partido en el poder, PSOE, se criticó públicamente al Foro de Vida Independiente: una entidad social de tan sólo setecientas personas, sin ningún tipo de poder tradicional (dinero, patrimonio, reconocimiento oficial, etc.)”4. La sede de la red europea de Vida Independiente (ENIL) se encuentra en Valencia.

Se trata de cambiar de chip. Que no haya más puentes Calatrava, como el último en Venecia, ni se confine a seres en Colombia por su diversidad, ni un padre oculte a hijos en el sótano, como hace poco en China, o una niña en Galicia pueda ser expulsada del colegio. “Tenemos que velar por el cumplimiento de la Convención de los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional y, como símbolo, encender una vela”, proponía María Ángeles. Aunque no es nada fácil conciliar crisis y compromiso creativo, lirismo y eficiencia. En ello estamos.