http://www.diariosur.es/prensa/20081123/opinion/ninos-autismo-20081123.html
Escribí la carta a propósito de un artículo que vio la luz días antes.
http://www.diariosur.es/20081116/malaga/autistas-aislados-20081116.html
DISCAPACIDAD. UNA AYUDA FUNDAMENTAL
Padres de niños con este síndrome, dispuestos a emprender una cruzada para que sus hijos cuenten con un asistente, que les niega la Junta
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PABLO POZO. Choca la mano con su padre, Pedro, que está dispuesto a ir a los tribunales para que su hijo disponga de un asistente personal. / SALVADOR SALAS
LO QUE DICE LA LEY
Pablo Pozo Madrid tiene 7 años y padece trastorno del espectro autista. Manifiesta aislamiento y dificultad en las relaciones. Necesita suplencia para todas las actividades de la vida diaria. Pablo es un gran dependiente. En ningún momento puede estar solo. La trabajadora social que emitió el informe proponía para este caso la figura de un asistente personal, como contempla la ley, para favorecer la estimulación y cuidados pertinentes del niño.
Sin embargo, a Pablo la Junta de Andalucía no le quiere poner asistente personal alguno. Tampoco a otros tres niños en situación parecida. Sus padres no están dispuestos a que la Administración se autoaísle en un asunto que le compete y han anunciado que emprenderán medidas judiciales y llevarán a cabo acciones de protesta para que se les reconozca un derecho que, por ley, les corresponde.
En España sólo hay un caso de un niño autista con asistente personal. Curiosamente está en Málaga. Sus padres, Daniel Moreno y Mariola Rueda, fueron una de las primeras familias malagueñas en denunciar al Gobierno andaluz por el incumplimiento de los plazos que establecía la norma. Se enfrentaron a la Junta con criterios y argumentos, y ésta accedió en mayo a ponerle a su hijo, Dani, un asistente personal.
Pero, ¿qué es un asistente personal? El Foro de Vida Independiente determina que es aquella persona que ayuda a otra a desarrollar su vida. Es decir, es quien realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por su situación, bien sea por una diversidad funcional o por otros motivos, no puede ejecutarlas por sí misma.
Es una figura muy conocida en Estados Unidos desde hace más de 30 años y en una decena de países europeos desde hace más de veinte. Aquí se incorporó en 2006 a la legislación española (artículo 19 de la ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia), figura que también contempla la normativa andaluza mediante una orden publicada en el BOJA el 16 de agosto de 2007.
Esta ayuda está regulada por un contrato profesional en el que el usuario o usuaria -la persona con diversidad funcional o su representante legal- es la contratante. La Junta de Andalucía aporta mensualmente 812 euros a la familia para que pague al asistente personal que, con el descuento, se le queda en 622 euros.
El asistente personal realiza 112 horas al mes, distribuidas según la conveniencia de la familia previo acuerdo con la persona contratada. Un día puede echar tres horas y al siguiente ninguna. «Al asistente personal de Dani le tenemos puesto un horario flexible. Un día le decimos a lo mejor que no venga y otro está más tiempo con él». Habla Mariola, la madre del único niño autista que tiene concedido este derecho.
Encantados con Fali
Ella y su marido están encantados con Fali, el asistente personal de su hijo. «Le ha dado la vida a Dani», señala. Fali lo lava, le enseña a comer, le lleva de paseo, a comprar, a cumpleaños de amigos y familiares, a jugar... «Dani avanza en autonomía. Tiene ya totalmente asimilado en su vida a Fali».
El asistente personal fue contratado a través de una empresa. Le encanta su trabajo. «Fali desde el primer momento se ha coordinado con el equipo que trabaja con Dani. Una parte de todo aquello que se debe trabajar, lo hace Fali. Es curioso, pero Dani identifica ya que su asistente personal hace esa parte del trabajo, y le cuesta mucho menos ponerse con él a trabajar que cuando lo hacemos nosotros».
Eso es lo que quieren los demás padres de niños autistas: que la Junta cumpla la ley y les asigne un asistente personal a sus hijos. El abogado Ignacio Loring Caffarena, especializado en estos asuntos, lleva cinco casos de solicitud de asistente personal. «Nos ponen todas dificultades y trabas, cuando es un derecho que ellos tienen», afirma el letrado.
Disfunción económica
Loring no comprende que se esté pagando 30.000 euros al año por una cama hospitalaria y la Junta de Andalucía sea rácana en conceder los 812 euros mensuales. Para el Foro de Vida Independiente no deja de ser insólito que la Administración autonómica «no ponga reparos en subvencionar con 3.000 euros mensuales a una empresa privada por una plaza residencial de una persona en situación de dependencia y no está dispuesta a pagar directamente al usuario los 812 mensuales para que él mismo gestione su asistencia personal y organice su vida en su propio entorno».
Incluso la fórmula de ayuda a domicilio, más extendida en los últimos años, cuesta casi lo mismo que el asistente personal con la particularidad de que no siempre es la misma persona la que acude al domicilio para estar con el chico, lo que le provoca también confusión y se aleja de la estabilidad emocional que requiere un niño con autismo. Los padres de los niños autistas o tetrapléjicos declinan la ayuda a domicilio. «Nosotros no necesitamos que venga una persona a limpiar en el ámbito doméstico, sino a que estén con Pablo, que necesita de esa ayuda del asistente personal para su actividad básica», subraya su padre, Pedro Pozo.
Desde la Junta se mira para otra parte ante esta demanda. La delegada provincial de Asuntos Sociales, Amparo Bilbao, preguntada por este periódico, declaró que los menores de 16 años no tienen derecho al asistente personal. Sin embargo, ni en la legislación nacional ni en la andaluza se ponen cortapisas por razón de edad.
Coincidente con esta opinión personal de Bilbao, existe una instrucción interna que recomienda al personal encargado de redactar los 'pias' (plan individual de atención) que no concedan la asistencia personal a los menores de 16 años. «Algo intolerable y, por tanto, ilegal», apunta Pedro Pozo, que está dispuesto a llegar «a donde haga falta» para que su hijo disponga de un asistente personal. «Estoy dispuesto hasta a encadenarme», amenaza este funcionario de la Junta.
Pedro y su mujer, Tina, se multiplican para atender a Pablo. Tienen también una niña de siete meses. Reclaman un derecho que les confiere la ley. Como ellos, otros padres están a la espera de que la Junta les asigne un asistente personal.
Sin embargo, a Pablo la Junta de Andalucía no le quiere poner asistente personal alguno. Tampoco a otros tres niños en situación parecida. Sus padres no están dispuestos a que la Administración se autoaísle en un asunto que le compete y han anunciado que emprenderán medidas judiciales y llevarán a cabo acciones de protesta para que se les reconozca un derecho que, por ley, les corresponde.
En España sólo hay un caso de un niño autista con asistente personal. Curiosamente está en Málaga. Sus padres, Daniel Moreno y Mariola Rueda, fueron una de las primeras familias malagueñas en denunciar al Gobierno andaluz por el incumplimiento de los plazos que establecía la norma. Se enfrentaron a la Junta con criterios y argumentos, y ésta accedió en mayo a ponerle a su hijo, Dani, un asistente personal.
Pero, ¿qué es un asistente personal? El Foro de Vida Independiente determina que es aquella persona que ayuda a otra a desarrollar su vida. Es decir, es quien realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por su situación, bien sea por una diversidad funcional o por otros motivos, no puede ejecutarlas por sí misma.
Es una figura muy conocida en Estados Unidos desde hace más de 30 años y en una decena de países europeos desde hace más de veinte. Aquí se incorporó en 2006 a la legislación española (artículo 19 de la ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia), figura que también contempla la normativa andaluza mediante una orden publicada en el BOJA el 16 de agosto de 2007.
Esta ayuda está regulada por un contrato profesional en el que el usuario o usuaria -la persona con diversidad funcional o su representante legal- es la contratante. La Junta de Andalucía aporta mensualmente 812 euros a la familia para que pague al asistente personal que, con el descuento, se le queda en 622 euros.
El asistente personal realiza 112 horas al mes, distribuidas según la conveniencia de la familia previo acuerdo con la persona contratada. Un día puede echar tres horas y al siguiente ninguna. «Al asistente personal de Dani le tenemos puesto un horario flexible. Un día le decimos a lo mejor que no venga y otro está más tiempo con él». Habla Mariola, la madre del único niño autista que tiene concedido este derecho.
Encantados con Fali
Ella y su marido están encantados con Fali, el asistente personal de su hijo. «Le ha dado la vida a Dani», señala. Fali lo lava, le enseña a comer, le lleva de paseo, a comprar, a cumpleaños de amigos y familiares, a jugar... «Dani avanza en autonomía. Tiene ya totalmente asimilado en su vida a Fali».
El asistente personal fue contratado a través de una empresa. Le encanta su trabajo. «Fali desde el primer momento se ha coordinado con el equipo que trabaja con Dani. Una parte de todo aquello que se debe trabajar, lo hace Fali. Es curioso, pero Dani identifica ya que su asistente personal hace esa parte del trabajo, y le cuesta mucho menos ponerse con él a trabajar que cuando lo hacemos nosotros».
Eso es lo que quieren los demás padres de niños autistas: que la Junta cumpla la ley y les asigne un asistente personal a sus hijos. El abogado Ignacio Loring Caffarena, especializado en estos asuntos, lleva cinco casos de solicitud de asistente personal. «Nos ponen todas dificultades y trabas, cuando es un derecho que ellos tienen», afirma el letrado.
Disfunción económica
Loring no comprende que se esté pagando 30.000 euros al año por una cama hospitalaria y la Junta de Andalucía sea rácana en conceder los 812 euros mensuales. Para el Foro de Vida Independiente no deja de ser insólito que la Administración autonómica «no ponga reparos en subvencionar con 3.000 euros mensuales a una empresa privada por una plaza residencial de una persona en situación de dependencia y no está dispuesta a pagar directamente al usuario los 812 mensuales para que él mismo gestione su asistencia personal y organice su vida en su propio entorno».
Incluso la fórmula de ayuda a domicilio, más extendida en los últimos años, cuesta casi lo mismo que el asistente personal con la particularidad de que no siempre es la misma persona la que acude al domicilio para estar con el chico, lo que le provoca también confusión y se aleja de la estabilidad emocional que requiere un niño con autismo. Los padres de los niños autistas o tetrapléjicos declinan la ayuda a domicilio. «Nosotros no necesitamos que venga una persona a limpiar en el ámbito doméstico, sino a que estén con Pablo, que necesita de esa ayuda del asistente personal para su actividad básica», subraya su padre, Pedro Pozo.
Desde la Junta se mira para otra parte ante esta demanda. La delegada provincial de Asuntos Sociales, Amparo Bilbao, preguntada por este periódico, declaró que los menores de 16 años no tienen derecho al asistente personal. Sin embargo, ni en la legislación nacional ni en la andaluza se ponen cortapisas por razón de edad.
Coincidente con esta opinión personal de Bilbao, existe una instrucción interna que recomienda al personal encargado de redactar los 'pias' (plan individual de atención) que no concedan la asistencia personal a los menores de 16 años. «Algo intolerable y, por tanto, ilegal», apunta Pedro Pozo, que está dispuesto a llegar «a donde haga falta» para que su hijo disponga de un asistente personal. «Estoy dispuesto hasta a encadenarme», amenaza este funcionario de la Junta.
Pedro y su mujer, Tina, se multiplican para atender a Pablo. Tienen también una niña de siete meses. Reclaman un derecho que les confiere la ley. Como ellos, otros padres están a la espera de que la Junta les asigne un asistente personal.
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