Una vida que merezca ser llamada vida

ROSA MONTERO 30/10/2011

Hoy voy a hablar de un puñado de guerreros. De héroes y heroínas tenaces y discretos con los que convivimos sin apenas darnos cuenta de que están ahí. Como nuestra sociedad convencional y cobarde nos tiene hambrientos de épica, cuando vamos al cine los ojos nos hacen chiribitas viendo La guerra de las galaxias y otras películas de superhéroes pueriles, pero curiosamente no advertimos que hay batallas mucho más grandiosas y difíciles que se están librando en la puerta de enfrente. De hecho, hacemos todo lo posible por no enterarnos. Estoy hablando de la diversidad funcional; es decir, de aquellas personas que, por razones distintas (discapacidad intelectual, parálisis musculares o cerebrales, etcétera), están de alguna manera limitadas en su funcionamiento. Pero lo verdaderamente trágico es que a esas condiciones físicas, la sociedad añade un encierro mucho más difícil de superar: el aislamiento total de la persona, su desaparición de nuestra vida. No queremos ni cruzarnos con ellos. Ah, cuánto nos incomoda la visión de un tetrapléjico, y aún peor la de un paralítico cerebral. Con falsa compasión, con paternalista condescendencia, si topamos con alguien así en un sitio público, solemos mantener la línea de nuestra mirada por encima de la silla de ruedas, como si no estuvieran. Es fácil hacerlo. Quedan por debajo.

"Yo soy una persona con diversidad funcional, concretamente tetraplejia, y lo que verdaderamente sufro es la continua discriminación, bien sea tosca o sutil, a la que nos somete la sociedad. Hoy por hoy vivo en mi casa, sujeto a un arresto domiciliario (con la ayuda a domicilio que me proporciona la Ley de Dependencia), como paso previo a un encarcelamiento mayor: la residencia". Esto me lo dijo un lector en una carta hace algunos meses. Se llama Miguel Rueda y es uno de los guerreros a los que me refería. Miguel, que incluso rechaza que se use, como yo estoy haciendo, el adjetivo "heroico" ("somos considerados héroes o parias y nosotros sólo queremos ser personas"), pertenece al Foro de Vida Independiente, que lucha por una existencia no segregada y no encerrada para la gente con limitaciones funcionales. Por una vida con igualdad de oportunidades.

Porque esa vida es posible. Las personas con este tipo de problemas son capaces de construirse una existencia independiente y digna, siempre y cuando la sociedad no les aparque en esas tétricas cárceles terminales que muy a menudo son las residencias (por cierto: en los últimos tres años, dieciséis asilados han perdido la vida en España a manos de sus cuidadores, por asesinato o por descuido homicida). Te voy a hablar de algunos casos: de Sandra Mosquera Paredes, que tiene parálisis cerebral y que, a fuerza de disciplina, heroica entereza y prodigioso empeño, ha conseguido salir de la silla de ruedas, caminar y ser casi totalmente autónoma. Con poco más de veinte años, está terminando de estudiar su segunda carrera en la Universidad de La Coruña (Educación Social y Psicopedagogía). Hay un relato estremecedor de Sandra titulado Una vida diferente en el que narra su lucha: en ocasiones, explica el cuento, la niña sólo quería morirse. Pero en otros momentos "veía la parálisis cerebral como un gran don, y, aunque parezca mentira, se lo pensaría mucho si le propusieran volver atrás: nacer normal y no recordar nada de lo que había aprendido". Sandra escribió esto con dieciséis años: son guerreros precoces. No tienen más remedio.

Las mismas limitaciones físicas muestra María Pilar Martínez Barca, de 49 años. María Pilar no ha podido abandonar la silla de ruedas, pero sin levantarse de ella se ha hecho doctora en Filología Hispánica, poeta con una amplísima obra publicada, crítica literaria, colaboradora habitual en la prensa aragonesa (es de Zaragoza) y nacional. Ahora está escribiendo su primera novela, de la que he podido leer apenas una pizca: es un texto magnífico. También José Fortuny, de quien ya he hablado varias veces, es un escritor impresionante. José tiene una enfermedad degenerativa, atrofia muscular espinal, que lo está paralizando poco a poco (tiene que escribir con un programa de voz). Hace años publicó un libro deslumbrante en el que cuenta su pelea sobrehumana (Diálogos con Áxel, Ediciones de la Tempestad/Círculo de Lectores, Barcelona) y acaba de terminar su primera novela, una sátira terrible y divertida, para la que está buscando editor.

Hay muchos guerreros más, héroes anónimos capaces de proezas increíbles siempre que la sociedad no se lo impida aplicándoles una política asistencialista próxima al campo de concentración. Una lectora, Rita Álvarez, directora de un Centro de Diversidad Funcional en Tenerife, me cuenta que sus campeones, como ella los llama, y desde luego lo son, han constituido una asociación llamada ASLA (Asociación sin Límites de Accesibilidad) que está elaborando un inventario de las barreras de accesibilidad para la discapacidad intelectual, y que reclaman tutores de empleo y pisos en alquiler compartidos. Reclaman, en fin, una vida que merezca ser llamada vida. No es una utopía: pueden tenerla. Pero, para conseguirlo, lo primero que tenemos que hacer es atrevernos a mirarlos.

Marcha en Málaga

V Red de Marchas por la Visibilidad
de las Personas con Diversidad Funcional
El próximo día 22 de octubre el Foro de Vida Independiente y Divertad os invita a participar en Málaga en la V Red de Marchas por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional, en las que se reivindicará el cumplimiento de lo establecido en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Diversidad Funcional) El inicio de la V Red tuvo lugar este año en Madrid el 11 de septiembre..
El Foro de Vida Independiente y Divertad es una comunidad constituida por personas de toda España, y de otros países, que conforma un foro de reflexión filosófica y de lucha por la defensa de los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional y cuyos pilares radican en el Movimiento de Vida Independiente, desarrollado a nivel mundial.
Por quinto año consecutivo este colectivo sale a las calles de Málaga para celebrar una fiesta reivindicativa de los derechos de las personas con diversidad funcional, en demanda de una igualdad de oportunidades real. Se espera contar con la presencia de quienes dieron su apoyo en ediciones anteriores y haciendo un llamamiento a las personas con reconocida conciencia social e intelectuales para que en estos momentos apoyen la lucha en la primera trinchera en que se batalla por los derechos humanos básicos ante el fraude de la compasión.
Con esta Marcha se pretende visibilizar ante la sociedad que derechos humanos como vivir de modo independiente, tener accesibilidad plena a bienes y servicios, que nuestros niños y niñas no sean segregados en los centros educativos o no ser forzado o inducido a vivir en residencias, son derechos vulnerados sistemáticamente por todas las administraciones públicas españolas. La violación de estos derechos fundamentales sostiene una organización social que estimula el internamiento en entornos en los que desde 2009 se han producido 14 asesinatos y 2 homicidios.
El Foro de Vida Independiente y Divertad desea que el 22 de octubre se unan a la Marcha cuantos entienden que la diversidad funcional no es un problema, sino una condición humana que enriquece a la sociedad. Todos iguales y diferentes en un mundo de divertad o, lo que es lo mismo, de dignidad y libertad en la diversidad.
Foro de Vida Independiente y Divertad
18 de octubre de 2011
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”

Berlin