Hay pesadillas que se repiten y entre ellas está lo relacionado con la situación en que nos encontramos las personas que precisamos ventilación mecánica invasiva, vamos, estar conectados a un respirador a través del cuello, por el que un tubo conecta con los pulmones; como no tenemos fuerza para expulsar los mocos hay que sacarlos aspirándolos con una sonda. Se vive pendiente del aspirador de secreciones.
Alrededor de 1990 Levante-EMV hacia publica la situación de Ana, conectada a un respirador, que desde que nació estaba ingresada en la unidad de parapléjicos del hospital La Fe. La falta de habitabilidad para una silla de ruedas y lo relativo a los cuidados que conllevaba el respirador y aspirador le retenían allí porque, además, la madre se declaraba incapaz de atender a la hija y pedía la presencia de personal cualificado.
En 2001 se hizo pública la situación de una chica que por un accidente a los 20, creo, quedó conectada a un respirador y 7 años después continuaba ingresada en La Fe y quería abandonarla para irse a vivir a una residencia que se iba a abrir en Valencia, la “Pepe Alba”. No hubo manera. ASPAYM presionaba a Bienestar Social para que la chica ingresara. CODIFIVA, entidad titular de la residencia mantenía que la Generalitat autorizaba y subvencionaba una residencia de semiasistidos, que no precisa presencia continua de médico o enfermero, por lo que no podía atenderse a una persona con una afección a una función vital. La legislación no permitía que el personal auxiliar realizara funciones relacionadas con el control de respiradores y la aspiración de secreciones, tareas vitales que no admiten demora. No valía aquello de que cuando se pusiera malita o hubiera que aspirar se llamara a los servicios sanitarios. La legalidad y la burocracia retuvieron a Cristina Venancio en el hospital.
En 2008 se lió parda porque toda España pudo ver por televisión como la hermana de una residente ventilodependiente decía que a su hermana hay que aspirarle las secreciones y no pueden decirle: “espera a que pite la máquina para quitarte las secreciones”, esa es una. O “no hay servicio de ATS y tienen que llamar a una ambulancia medicalizada, SAMU, para que vayan a quitarle las secreciones cada vez que necesita”.
“Se ahogaba y el médico decía que tenía ansiedad y empezó a darle pastillas para dormir y pastillas para dormir. Y era porque le estaba fallando la máquina para respirar. Y como no están muy entendidos en la materia, que no, que no y que no, y que tiene depresión y que tiene depresión. Nos tocó llevarla corriendo y de urgencia a La Fe y allí le cambiaron el respirador, porque era el respirador.”
La cosa tiene narices, con un aparatejo que mide la cantidad de oxigeno en sangre, la pinza que vemos que ponen en el dedo en las películas, se hubiera visto que no oxigenaba lo suficiente y el médico de la residencia debería de disponer de la posibilidad de llamar a una unidad de referencia para hacer consultas o tramitar el inmediato traslado a un hospital. Cuando la cosa radica en respirar no puede fiarse la cuestión a ver la evolución. Bendito sea mi neumólogo y esposa, 17 años de batalla para mantenerme en esta orilla, sin olvidar a la tropa del servicio.
Frente a la realidad de los ventilodependientes que viven en el medio hospitalario, donde cada apoyo que precisa la realiza un profesional determinado con competencia para el cometido (medico, enfermero, auxiliar, celador, cocinero, limpiadora,…) nos encontramos aquellos que una vez estabilizado el proceso respiratorio aceptamos el alta hospitalaria y quedamos al cuidado de familiares.
Y nos encontramos que en las profesiones sanitarias se denuncia el intrusismo, pero, leche, cuando el intruso es un familiar no hay pega. Y esto reza para la atención que puedas recibir de personal que te asiste en casa. Los auxiliares de ayuda a domicilio tienen prohibido: realizar curas, poner inyectables (incluso insulina), colocación de sondas nasogástricas y vesicales, y “en general todas aquellas tareas de carácter exclusivamente sanitario que requieran una especialización”. Y doy fe de ello porque llevó 17 años precisando que me aspiren los mocos por la traqueo, y jamás un auxiliar del servicio municipal de ayuda a domicilio, ni de los programas de apoyo y fomento de la autonomía de Codifiva o Cocemfe, me ha sacado un moco. Lo han visto hacer a mí mujer, la única persona que me aspira, pero ninguna lo ha hecho. Hemos oído cientos de veces eso de que lo tienen prohibido y que se la juegan. Los garbanzos son los garbanzos, y con un ataque de ansiedad o una bajada de tensión, mi mujer ha pechado con la limpieza de mis pulmones.
Llegados a este punto llega a mi conocimiento la situación por la que atraviesa un niño de 4 años ventilodependiente. Y me entero porque a través de internet se ha montado una campaña llamada “Queremos que Aarón vuelva al colegio”. La clarividencia y determinación de la familia por hacer que su hijo goce de los derechos que tiene cualquier español es de Nobel. Asumió el sacarlo de la UVI del hospital a los 4 meses de nacer, recabando la formación para hacer las funciones básicas de aspirar y controlar el aparataje.
No se paró la familia en tener al niño en casa, y en cuanto cumplió la edad solicitó plaza en el cole de su barrio, conscientes los padres que la segregación escolar es la antesala de la segregación social y lo mejor es la inclusión temprana, porque ello favorece el proceso de adaptación del resto de alumnos. Ciertamente la cuestión era comprometida y me asombre al conocer que los padres de sus compañeros valoraban a final de curso la experiencia como positiva y enriquecedora.
Se había determinado por el equipo de orientación educativa que precisaba la presencia de una persona cualificada en la atención sanitaria que pudiera precisar, lo que traducido al castellano era un enfermero. No me pregunten cómo pero el caso es que la administración puso a un auxiliar de cocemfe – Fepamic, para que procurara los cuidados que Aarón precisaba. Eso si, la formación la tuvo que impartir la familia, en concreto la abuela, que estuvo cuatro meses en el cole con el auxiliar hasta que este se encontró en condiciones de afrontar la tarea. Mientras tanto los compañeros de Aaron, niños de 3 años, vieron como se aspiraba a su compañero, oyeron el sonido de los mocos movidos por respirador y aspirador hasta familiarizarse con ello. Quizá uno de esos compañeros llegue a ser el Matías Prats del futuro y describa en el NODO los beneficios de una educación inclusiva y que el formó parte de quienes lo asumieron desde preescolar.
No me explico como un auxiliar de cocemfe en Andalucía puede aspirar y procurar atención a un ventilodependiente y donde yo vivo no puede hacerlo. Igual entra alguien en que lo que está haciendo esa persona en Andalucía es intrusismo en una profesión que tiene la exclusividad de esos cuidados y lo denuncia a la fiscalía, a la inspección de trabajo o a la de sanidad. Vaya usted a saber, porque el asunto creo que ha llegado al Defensor del Pueblo Andaluz y si encuentra algo lo denunciará a la fiscalía.
No acierto a entender como si la chica de La Fe no pudo salir del hospital hace mas de 22 años, porque la familia no podía prestar los cuidados de enfermería y no podía hacerlos ningún auxiliar de ayuda a domicilio; ni 10 años después otra chica pudo abandonar el hospital para ingresar en una residencia porque no tenia servicio de enfermería las 24 horas, pero andaba servida de auxiliares; ni a la chica de una residencia que cabe entender tenía servicio de enfermería, le podían atender los auxiliares en ausencia del enfermero, porque ver realizar las labores de aspiración y control del aparataje estarían cansaditos de verlo.
A nivel nacional recuerdo los casos de Jorge León , un enfermero que por un accidente quedó ventilodependiente y se suicidó después de haber agotado toda su renta. Quiso morir en su cama y no en un centro sanitario o residencia, viendo como el funcionario miraba el reloj porque tardaba en morir.
La cosa en este momento está en que después de tanto remar Aarón está en la orilla. Vamos, que después de que la familia asuma el formar al “monitor” durante varios meses resulta que este curso se le envía otro nuevo, al que la administración pretendía que la familia formara y asumiera la responsabilidad de lo que pudiera pasar.
Pero la familia dijo que no. No volvía a formar a nadie y no asumía la responsabilidad. Tal como yo lo veo se salvó el honor de Andalucía, al no tragar con formar sobre aspectos sanitarios vitales sin tener ninguna formación, al no asumir hacerse cargo de la responsabilidad de lo que hiciera el trabajador de la Junta (llámese auxiliar o monitor). La familia dijo no, y veo con admiración como el entorno escolar de Aaron se pone de su parte y reclama su inclusión con los medios que requiere, como el ayuntamiento se pronuncia, como se articulan diversas iniciativas a través de internet,…. La gente no traga con que Aaron tenga necesidades educativas especiales, quien tiene esas necesidades especiales es la administración para cumplir la legalidad. No se puede decir que precisar la asistencia para el manejo de un respirador y aspirador sea una necesidad educativa especial. ¿Desde cuando el respirar ha sido una necesidad educativa?
Yo me hago las siguientes preguntas: 1) Quién tiene competencia para atender a una persona ventilodependiente que precisa aspiración de secreciones. 2) ¿Esa labor la puede realizar un familiar al que se le han dado instrucciones básicas en una unidad de neumología? 3) Si un familiar puede realizar las aspiraciones, porqué no puede hacerlo un auxiliar de ayuda a domicilio o auxiliar de enfermería, que han tenido una formación sanitaria. En el currículo de sus estudios está, por lo menos, algo de primeros auxilios y qué primer auxilio que garantizar la respiración. 4) ¿ Sería factible el habilitar a personal auxiliar o a cualquier otro que pueda estar relacionado con la atención a ventilodependientes, lo digo por los asistentes personales que contempla la ley de promoción de la autonomía, mediante cursos o prácticas impartidas por unidades de neumología homologadas a tal efecto?.
Es imprescindible debatir sobre la atención que debemos recibir para evitar llegar a la residencia. Las soluciones deben buscarse con imaginación y generosidad. Nuestro sitio está en la calle y la familia no debe asumir nuestra atención en exclusiva. De qué sirve un programa de respiro familiar si el familiar tiene que estar en casa para atender las incidencias respiratorias.
En fin, Andalucía está llamada a la ventilodependencia, tiempo atrás fue actualidad la petición de socorro de Inmaculada Echeverria, que después de años y años conectada a un respirador en un hospital de Granada, pedía el pasaporte. Con apoyos en su entorno hubiera estado haciendo vida fuera del imperio de las batas blancas; por ello es tan importante que Aaron conviva con la gente de su edad; para que durante toda su vida tenga una red social que le apoye, y si va por la calle con la silla de ruedas electrónica y se le desconecta un tubo del respirador, cualquier vecino sepa solucionar la incidencia porque desde que empezó a ir al colegio compartió la realidad de Aarón.
Valencia, 20 de enero de 2012
Vicente Valero Sanchis
Velador por el cumplimiento de la Convención
sobre los derechos de las personas con discapacidad.
domingo, 22 de enero de 2012
miércoles, 4 de enero de 2012
EL MANUAL DE SEGREGACIÓN CONTEMPORÁNEA
La forma de actuar con los niños discriminados por su diversidad funcional y sus familiares, como se refleja en el caso de Azucena en Palencia, no es nueva. Azucena y su marido están imputados por presunto abandono familiar de su hijo. Lo que han hecho en realidad es luchar contra la segregación educativa. El delito del niño es ser diferente; tiene autismo. Para la erradicación de la diversidad funcional (discapacidad), todo está inventado.
1). Se difunde mediante propaganda que los cascaos son una carga y retrasan el aprendizaje de los otros niños.
2). Se vende la burra de que eso se soluciona con una atención "especial" en centros especiales.
3). Se fomentan artículos en publicaciones y saraos que dan barniz científico y profesional a la segregación y se inoculan en el sistema educativo de las profesiones estratégicas (psicología, docencia, medicina, justicia,....).
4). Se burocratiza el procedimiento para diluir responsabilidades entre los distintos intervinientes (profesores, médicos, psicólogos, jueces,....) de tal manera que cada uno firma un papelillo y salva su responsabilidad y conciencia.
La estructura de orden y obediencia instaurada esta diseñada para esfumar responsabilidades por todo el tramado burocrático que participaba en estos procedimientos y el nazismo lo aplicó con éxito para cargarse a 350.000 niños con diversidad funcional. Tal fue el éxito que luego lo utilizó para llevarse por delante a judíos, gitanos rumanos, homosexuales, comunistas, … Tampoco es cuestión de comparar, Hitler se los llevó por delante físicamente y aquí lo que se hace es hacerlos desaparecer socialmente, lanzarlos a una dimensión paralela, porque somos un país muy social y democrático.
Salud y Divertad,
Javier Romañach
Madrid-España
PD – Fusilado y resumido de mi amigo Vicente Valero
PD2: Yo sólo pasaba por aquí...
1). Se difunde mediante propaganda que los cascaos son una carga y retrasan el aprendizaje de los otros niños.
2). Se vende la burra de que eso se soluciona con una atención "especial" en centros especiales.
3). Se fomentan artículos en publicaciones y saraos que dan barniz científico y profesional a la segregación y se inoculan en el sistema educativo de las profesiones estratégicas (psicología, docencia, medicina, justicia,....).
4). Se burocratiza el procedimiento para diluir responsabilidades entre los distintos intervinientes (profesores, médicos, psicólogos, jueces,....) de tal manera que cada uno firma un papelillo y salva su responsabilidad y conciencia.
La estructura de orden y obediencia instaurada esta diseñada para esfumar responsabilidades por todo el tramado burocrático que participaba en estos procedimientos y el nazismo lo aplicó con éxito para cargarse a 350.000 niños con diversidad funcional. Tal fue el éxito que luego lo utilizó para llevarse por delante a judíos, gitanos rumanos, homosexuales, comunistas, … Tampoco es cuestión de comparar, Hitler se los llevó por delante físicamente y aquí lo que se hace es hacerlos desaparecer socialmente, lanzarlos a una dimensión paralela, porque somos un país muy social y democrático.
Salud y Divertad,
Javier Romañach
Madrid-España
PD – Fusilado y resumido de mi amigo Vicente Valero
PD2: Yo sólo pasaba por aquí...
jueves, 8 de diciembre de 2011
sábado, 19 de noviembre de 2011
Al público y al Consello Consultivo de Galicia
El Consello Consultivo de Galicia recibe una petición de defensa de los Derechos Humanos de los niños con diversidad funcional
El Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) pide a la Consellería de Educación su compromiso sin ambigüedades por la inclusión en el Decreto que regulará la atención a la diversidad del alumnado de los centros docentes de la Comunidad Autónoma de Galicia. Previamente a su tramitación parlamentaria, este documento está siendo evaluado por el Consello Consultivo, órgano independiente encargado de velar por el cumplimiento de los derechos reconocidos en nuestra Constitución y en diferentes organismos internacionales.
Ante las dudas que el borrador del Decreto puede generar en los responsables del Consello, el FVID no hace sino apelar la autoridad de nuestra Constitución, la Declaración Universal de Derechos Humanos, y la reciente Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. El Foro recuerda que cualquier ley, norma, o decreto debe ajustarse tanto a nuestra Carta Magna como a la Convención Internacional.
Esta agrupación ciudadana ha puesto en conocimiento de los miembros del Consello que el borrador de decreto de la Xunta no es respetuoso con los Derechos Humanos, que se vulneran principalmente en los capítulos III y V, pero también en otros lugares. Para llegar a esta conclusión, el FVID se ha apoyado en un informe elaborado por expertos de la Universidad Carlos III y de la Universidad Autónoma de Madrid. En ese documento se analizan los puntos concretos en los que el borrador de decreto vulnera la Convención y fomenta la exclusión de los niños gallegos con diversidad funcional.
Galicia no debe ser la pionera de la flojedad en los derechos humanos, no puede seguir prorrogando la idea de que las personas con diversidad funcional deben ser objeto de políticas caritativas y rehabilitadoras. La propia Convención defiende el modelo social frente al ya superado modelo caritativo y médico-rehabilitador.
Con estas líneas hacemos notar que, a pesar de los avances normativos en materia de política social, la realidad que viven las personas con diversidad funcional en Galicia, y en todas las comunidades autónomas de España, es de discriminación y violación de sus Derechos Humanos.
Por todo ello, consideramos que estamos en un momento crucial en el que al Consello le caben dos posibilidades: o logra que avancemos hacia una sociedad más justa para todos, o tolera que las personas con diversidad funcional sigamos subsistiendo como ciudadanos de segunda que ven como, a pesar de que sus derechos están reconocidos por ley, jamás podrán ejercerlos en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos.
El Foro de Vida Independiente y Divertad, insta al Gobierno Gallego a atender al Consello Consultivo que, en su ámbito de actuación, hará lo necesario para que las personas con diversidad funcional disfrutemos del derecho universal de ser todos iguales ante la ley. También le interpelamos para que vele por que en Galicia no se vulneren los Derechos Humanos de los niños con diversidad funcional.
FORO DE VIDA INDEPENDIENTE Y DIVERTAD
El Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) pide a la Consellería de Educación su compromiso sin ambigüedades por la inclusión en el Decreto que regulará la atención a la diversidad del alumnado de los centros docentes de la Comunidad Autónoma de Galicia. Previamente a su tramitación parlamentaria, este documento está siendo evaluado por el Consello Consultivo, órgano independiente encargado de velar por el cumplimiento de los derechos reconocidos en nuestra Constitución y en diferentes organismos internacionales.
Ante las dudas que el borrador del Decreto puede generar en los responsables del Consello, el FVID no hace sino apelar la autoridad de nuestra Constitución, la Declaración Universal de Derechos Humanos, y la reciente Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. El Foro recuerda que cualquier ley, norma, o decreto debe ajustarse tanto a nuestra Carta Magna como a la Convención Internacional.
Esta agrupación ciudadana ha puesto en conocimiento de los miembros del Consello que el borrador de decreto de la Xunta no es respetuoso con los Derechos Humanos, que se vulneran principalmente en los capítulos III y V, pero también en otros lugares. Para llegar a esta conclusión, el FVID se ha apoyado en un informe elaborado por expertos de la Universidad Carlos III y de la Universidad Autónoma de Madrid. En ese documento se analizan los puntos concretos en los que el borrador de decreto vulnera la Convención y fomenta la exclusión de los niños gallegos con diversidad funcional.
Galicia no debe ser la pionera de la flojedad en los derechos humanos, no puede seguir prorrogando la idea de que las personas con diversidad funcional deben ser objeto de políticas caritativas y rehabilitadoras. La propia Convención defiende el modelo social frente al ya superado modelo caritativo y médico-rehabilitador.
Con estas líneas hacemos notar que, a pesar de los avances normativos en materia de política social, la realidad que viven las personas con diversidad funcional en Galicia, y en todas las comunidades autónomas de España, es de discriminación y violación de sus Derechos Humanos.
Por todo ello, consideramos que estamos en un momento crucial en el que al Consello le caben dos posibilidades: o logra que avancemos hacia una sociedad más justa para todos, o tolera que las personas con diversidad funcional sigamos subsistiendo como ciudadanos de segunda que ven como, a pesar de que sus derechos están reconocidos por ley, jamás podrán ejercerlos en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos.
El Foro de Vida Independiente y Divertad, insta al Gobierno Gallego a atender al Consello Consultivo que, en su ámbito de actuación, hará lo necesario para que las personas con diversidad funcional disfrutemos del derecho universal de ser todos iguales ante la ley. También le interpelamos para que vele por que en Galicia no se vulneren los Derechos Humanos de los niños con diversidad funcional.
FORO DE VIDA INDEPENDIENTE Y DIVERTAD
jueves, 10 de noviembre de 2011
Marita Iglesias en el diario Berria
Marita Iglesias
Experta en violencia de género
Iglesias ha denunciado las dificultades que tienen las mujeres discapacitadas para denunciar los casos de violencia de género, y también ha advertido sobre la violencia que soportan en ocasiones las que viven en residencias.
«Nosotras no nos hemos visto como mujeres que soportan malos tratos»
Frente a los datos generales, los casos de violencia contra mujeres usuarias de sillas de ruedas o con otras diversidades funcionales son entre tres y cinco veces más frecuentes.
La Fundación Zuzenak ha organizado estos días unas jornadas en Vitoria para tratar sobre esta cuestión.
«Son más frecuentes, y los malos tratos son más variados: junto con la violencia sexual, se da la violencia institucional, la explotación médica y la exclusión social, entre otros», precisa Marita Iglesias. Es experta en violencia de género y diversidad funcional.
¿Cuáles son las razones de que haya más casos de violencia de género?
La sociedad ha menospreciado a las mujeres con diversidad funcional. Las entiende como mujeres incompletas, y en consecuencia es más fácil abusar de esas mujeres.
¿Cómo influye la dependencia física?
Además de dependencias afectivas, también da lugar a que surjan otras dependencias, y los malos tratos pueden llegar a través de ellas. Es preciso añadir que hay muchas mujeres que viven en residencias, y que en las residencias aumentan los casos de malos tratos. En esos entornos las personas son más débiles, porque necesitan de la institución para hacer cualquier cosa.
¿Cómo se podrían evitar los abusos a los que te refieres en las residencias?
Hay que hacer controles en las residencias para que eso no pase. Así como se hace inspección de cuentas, habría que hacer inspección de derechos humanos.
¿El que ocurra dentro de las residencias invisibiliza aún más el problema?
Se prioriza la discapacidad. Antes que persona eres discapacitada, y parece que eso exige necesariamente que soportes un quebrantamiento de tus derechos; es decir, que sufrir abusos es una consecuencia de esa situación. Por eso, nosotras no nos vemos como mujeres que soportan malos tratos.
En tu conferencia has destacado las dificultades que hay para poder hacer las denuncias.
Son muchas, y la imposibilidad de salir de casa es la primera. Cuanto mayor es la dependencia más habituales son las situaciones de violencia y, de hecho, esas son las mujeres con más dificultades para poner una denuncia. Necesitan de alguien para salir de casa. ¿Van a salir con su maltratador? ¿Él va a hacer de intérprete?
¿No existen protocolos para poder denunciar desde casa?
He mencionado el caso de una mujer de Galicia; a causa de una esclerosis lateral amiotrófica no podía salir de casa; aunque quería denunciar, nadie acudió a su casa. Nadie vio lo que pasaba allí porque, argumentaban, su responsabilidad no era ir de casa en casa.
¿Y tras conseguir salir de casa?
Hay que recordar que hay muchas dificultades para acceder a los edificios. Con todo, tras vencer todas las dificultades y llegar a los servicios de protección a las víctimas, en muchos sitios nos derivan directamente a los servicios sociales, como si en los servicios sociales supieran de todo.
En la conferencia has destacado la importancia de precisar la imagen del maltratador.
Hay que tener en cuenta que la violencia de género no se da solo en el seno de la pareja. En nuestra experiencia también hemos visto violencia por parte de familiares, personas cercanas, médicos y cuidadores. Ceñirse a quien es o ha sido la pareja traerá una descripción insuficiente del problema.
Has mencionado también un tipo de maltrato específico en relación con la diversidad funcional. Infantilizar, proteger hasta el punto de hacer perder las relaciones sociales, híper medicar…
Esos son los más difíciles de reconocer. Sin tener relaciones sociales, sin relación con el mundo exterior, ¿quién puede saber de tu situación? ¿Cómo puedes contrastar con otra persona eso que te está pasando? El maltrato psíquico es muy poderoso, incesante…
Que las mujeres con diversidad funcional no se vean a sí mismas como mujeres, ¿hasta dónde dificulta vuestra situación?
Ahora hemos empezado a vernos como mujeres, y hacemos ahora reivindicaciones que el movimiento feminista tiene superadas hace tiempo: el derecho a tener familia… Para nosotras, esas cuestiones son nuevas, y exigimos ese derecho. Pedimos que se respete otro modo de vivir, y que se reconozca que nos han anulado. Como nos han negado, ahora exigimos; a partir de ahí cada una hará lo que quiera, y en algunas de esas cuestiones chocamos con el movimiento feminista.
¿Se ha trabajado la vía de la prevención?
Antes de prevenir es preciso reconocer que hay un problema y por qué ocurre. La raíz de la violencia contra las mujeres es cultural. Mientras no se respeten los derechos fundamentales, mientras no se reconozca que todas las personas son iguales, vamos a seguir manteniendo una sociedad que genera estatus diferentes.
¿En qué ámbito se pueden dar los primeros pasos?
La diversidad funcional es una cuestión que nos concierne a todas y todos. Cada persona tiene una relación distinta con el mundo: unas se mueven de pie; otras, sobre ruedas. Eso no tendría que ser un problema. La cuestión es que algunas personas son discriminadas por hacer las cosas de distinta manera; de ahí viene el menosprecio, que es semillero para los malos tratos y el control.
Desde ahí pides que no se creen grupos específicos de atención a las mujeres con diversidad funcional.
La bofetada me la van a dar igual a mí que a quien no esté sobre una silla de ruedas. Las instituciones tienen que saber que cualquiera de las dos puede poner una denuncia. Yo tengo que tener la opción de acceder a esa oficina, y una mujer sorda tiene que tener la opción de comunicarse con la lengua de signos. A partir de ahí los protocolos tienen que ser los mismos.
Experta en violencia de género
Iglesias ha denunciado las dificultades que tienen las mujeres discapacitadas para denunciar los casos de violencia de género, y también ha advertido sobre la violencia que soportan en ocasiones las que viven en residencias.
«Nosotras no nos hemos visto como mujeres que soportan malos tratos»
Frente a los datos generales, los casos de violencia contra mujeres usuarias de sillas de ruedas o con otras diversidades funcionales son entre tres y cinco veces más frecuentes.
La Fundación Zuzenak ha organizado estos días unas jornadas en Vitoria para tratar sobre esta cuestión.
«Son más frecuentes, y los malos tratos son más variados: junto con la violencia sexual, se da la violencia institucional, la explotación médica y la exclusión social, entre otros», precisa Marita Iglesias. Es experta en violencia de género y diversidad funcional.
¿Cuáles son las razones de que haya más casos de violencia de género?
La sociedad ha menospreciado a las mujeres con diversidad funcional. Las entiende como mujeres incompletas, y en consecuencia es más fácil abusar de esas mujeres.
¿Cómo influye la dependencia física?
Además de dependencias afectivas, también da lugar a que surjan otras dependencias, y los malos tratos pueden llegar a través de ellas. Es preciso añadir que hay muchas mujeres que viven en residencias, y que en las residencias aumentan los casos de malos tratos. En esos entornos las personas son más débiles, porque necesitan de la institución para hacer cualquier cosa.
¿Cómo se podrían evitar los abusos a los que te refieres en las residencias?
Hay que hacer controles en las residencias para que eso no pase. Así como se hace inspección de cuentas, habría que hacer inspección de derechos humanos.
¿El que ocurra dentro de las residencias invisibiliza aún más el problema?
Se prioriza la discapacidad. Antes que persona eres discapacitada, y parece que eso exige necesariamente que soportes un quebrantamiento de tus derechos; es decir, que sufrir abusos es una consecuencia de esa situación. Por eso, nosotras no nos vemos como mujeres que soportan malos tratos.
En tu conferencia has destacado las dificultades que hay para poder hacer las denuncias.
Son muchas, y la imposibilidad de salir de casa es la primera. Cuanto mayor es la dependencia más habituales son las situaciones de violencia y, de hecho, esas son las mujeres con más dificultades para poner una denuncia. Necesitan de alguien para salir de casa. ¿Van a salir con su maltratador? ¿Él va a hacer de intérprete?
¿No existen protocolos para poder denunciar desde casa?
He mencionado el caso de una mujer de Galicia; a causa de una esclerosis lateral amiotrófica no podía salir de casa; aunque quería denunciar, nadie acudió a su casa. Nadie vio lo que pasaba allí porque, argumentaban, su responsabilidad no era ir de casa en casa.
¿Y tras conseguir salir de casa?
Hay que recordar que hay muchas dificultades para acceder a los edificios. Con todo, tras vencer todas las dificultades y llegar a los servicios de protección a las víctimas, en muchos sitios nos derivan directamente a los servicios sociales, como si en los servicios sociales supieran de todo.
En la conferencia has destacado la importancia de precisar la imagen del maltratador.
Hay que tener en cuenta que la violencia de género no se da solo en el seno de la pareja. En nuestra experiencia también hemos visto violencia por parte de familiares, personas cercanas, médicos y cuidadores. Ceñirse a quien es o ha sido la pareja traerá una descripción insuficiente del problema.
Has mencionado también un tipo de maltrato específico en relación con la diversidad funcional. Infantilizar, proteger hasta el punto de hacer perder las relaciones sociales, híper medicar…
Esos son los más difíciles de reconocer. Sin tener relaciones sociales, sin relación con el mundo exterior, ¿quién puede saber de tu situación? ¿Cómo puedes contrastar con otra persona eso que te está pasando? El maltrato psíquico es muy poderoso, incesante…
Que las mujeres con diversidad funcional no se vean a sí mismas como mujeres, ¿hasta dónde dificulta vuestra situación?
Ahora hemos empezado a vernos como mujeres, y hacemos ahora reivindicaciones que el movimiento feminista tiene superadas hace tiempo: el derecho a tener familia… Para nosotras, esas cuestiones son nuevas, y exigimos ese derecho. Pedimos que se respete otro modo de vivir, y que se reconozca que nos han anulado. Como nos han negado, ahora exigimos; a partir de ahí cada una hará lo que quiera, y en algunas de esas cuestiones chocamos con el movimiento feminista.
¿Se ha trabajado la vía de la prevención?
Antes de prevenir es preciso reconocer que hay un problema y por qué ocurre. La raíz de la violencia contra las mujeres es cultural. Mientras no se respeten los derechos fundamentales, mientras no se reconozca que todas las personas son iguales, vamos a seguir manteniendo una sociedad que genera estatus diferentes.
¿En qué ámbito se pueden dar los primeros pasos?
La diversidad funcional es una cuestión que nos concierne a todas y todos. Cada persona tiene una relación distinta con el mundo: unas se mueven de pie; otras, sobre ruedas. Eso no tendría que ser un problema. La cuestión es que algunas personas son discriminadas por hacer las cosas de distinta manera; de ahí viene el menosprecio, que es semillero para los malos tratos y el control.
Desde ahí pides que no se creen grupos específicos de atención a las mujeres con diversidad funcional.
La bofetada me la van a dar igual a mí que a quien no esté sobre una silla de ruedas. Las instituciones tienen que saber que cualquiera de las dos puede poner una denuncia. Yo tengo que tener la opción de acceder a esa oficina, y una mujer sorda tiene que tener la opción de comunicarse con la lengua de signos. A partir de ahí los protocolos tienen que ser los mismos.
lunes, 31 de octubre de 2011
Una vida que merezca ser llamada vida
ROSA MONTERO 30/10/2011
Hoy voy a hablar de un puñado de guerreros. De héroes y heroínas tenaces y discretos con los que convivimos sin apenas darnos cuenta de que están ahí. Como nuestra sociedad convencional y cobarde nos tiene hambrientos de épica, cuando vamos al cine los ojos nos hacen chiribitas viendo La guerra de las galaxias y otras películas de superhéroes pueriles, pero curiosamente no advertimos que hay batallas mucho más grandiosas y difíciles que se están librando en la puerta de enfrente. De hecho, hacemos todo lo posible por no enterarnos. Estoy hablando de la diversidad funcional; es decir, de aquellas personas que, por razones distintas (discapacidad intelectual, parálisis musculares o cerebrales, etcétera), están de alguna manera limitadas en su funcionamiento. Pero lo verdaderamente trágico es que a esas condiciones físicas, la sociedad añade un encierro mucho más difícil de superar: el aislamiento total de la persona, su desaparición de nuestra vida. No queremos ni cruzarnos con ellos. Ah, cuánto nos incomoda la visión de un tetrapléjico, y aún peor la de un paralítico cerebral. Con falsa compasión, con paternalista condescendencia, si topamos con alguien así en un sitio público, solemos mantener la línea de nuestra mirada por encima de la silla de ruedas, como si no estuvieran. Es fácil hacerlo. Quedan por debajo.
"Yo soy una persona con diversidad funcional, concretamente tetraplejia, y lo que verdaderamente sufro es la continua discriminación, bien sea tosca o sutil, a la que nos somete la sociedad. Hoy por hoy vivo en mi casa, sujeto a un arresto domiciliario (con la ayuda a domicilio que me proporciona la Ley de Dependencia), como paso previo a un encarcelamiento mayor: la residencia". Esto me lo dijo un lector en una carta hace algunos meses. Se llama Miguel Rueda y es uno de los guerreros a los que me refería. Miguel, que incluso rechaza que se use, como yo estoy haciendo, el adjetivo "heroico" ("somos considerados héroes o parias y nosotros sólo queremos ser personas"), pertenece al Foro de Vida Independiente, que lucha por una existencia no segregada y no encerrada para la gente con limitaciones funcionales. Por una vida con igualdad de oportunidades.
Porque esa vida es posible. Las personas con este tipo de problemas son capaces de construirse una existencia independiente y digna, siempre y cuando la sociedad no les aparque en esas tétricas cárceles terminales que muy a menudo son las residencias (por cierto: en los últimos tres años, dieciséis asilados han perdido la vida en España a manos de sus cuidadores, por asesinato o por descuido homicida). Te voy a hablar de algunos casos: de Sandra Mosquera Paredes, que tiene parálisis cerebral y que, a fuerza de disciplina, heroica entereza y prodigioso empeño, ha conseguido salir de la silla de ruedas, caminar y ser casi totalmente autónoma. Con poco más de veinte años, está terminando de estudiar su segunda carrera en la Universidad de La Coruña (Educación Social y Psicopedagogía). Hay un relato estremecedor de Sandra titulado Una vida diferente en el que narra su lucha: en ocasiones, explica el cuento, la niña sólo quería morirse. Pero en otros momentos "veía la parálisis cerebral como un gran don, y, aunque parezca mentira, se lo pensaría mucho si le propusieran volver atrás: nacer normal y no recordar nada de lo que había aprendido". Sandra escribió esto con dieciséis años: son guerreros precoces. No tienen más remedio.
Las mismas limitaciones físicas muestra María Pilar Martínez Barca, de 49 años. María Pilar no ha podido abandonar la silla de ruedas, pero sin levantarse de ella se ha hecho doctora en Filología Hispánica, poeta con una amplísima obra publicada, crítica literaria, colaboradora habitual en la prensa aragonesa (es de Zaragoza) y nacional. Ahora está escribiendo su primera novela, de la que he podido leer apenas una pizca: es un texto magnífico. También José Fortuny, de quien ya he hablado varias veces, es un escritor impresionante. José tiene una enfermedad degenerativa, atrofia muscular espinal, que lo está paralizando poco a poco (tiene que escribir con un programa de voz). Hace años publicó un libro deslumbrante en el que cuenta su pelea sobrehumana (Diálogos con Áxel, Ediciones de la Tempestad/Círculo de Lectores, Barcelona) y acaba de terminar su primera novela, una sátira terrible y divertida, para la que está buscando editor.
Hay muchos guerreros más, héroes anónimos capaces de proezas increíbles siempre que la sociedad no se lo impida aplicándoles una política asistencialista próxima al campo de concentración. Una lectora, Rita Álvarez, directora de un Centro de Diversidad Funcional en Tenerife, me cuenta que sus campeones, como ella los llama, y desde luego lo son, han constituido una asociación llamada ASLA (Asociación sin Límites de Accesibilidad) que está elaborando un inventario de las barreras de accesibilidad para la discapacidad intelectual, y que reclaman tutores de empleo y pisos en alquiler compartidos. Reclaman, en fin, una vida que merezca ser llamada vida. No es una utopía: pueden tenerla. Pero, para conseguirlo, lo primero que tenemos que hacer es atrevernos a mirarlos.
martes, 18 de octubre de 2011
Marcha en Málaga
V Red de Marchas por la Visibilidad
de las Personas con Diversidad Funcional
El próximo día 22 de octubre el Foro de Vida Independiente y Divertad os invita a participar en Málaga en la V Red de Marchas por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional, en las que se reivindicará el cumplimiento de lo establecido en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Diversidad Funcional) El inicio de la V Red tuvo lugar este año en Madrid el 11 de septiembre..
El Foro de Vida Independiente y Divertad es una comunidad constituida por personas de toda España, y de otros países, que conforma un foro de reflexión filosófica y de lucha por la defensa de los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional y cuyos pilares radican en el Movimiento de Vida Independiente, desarrollado a nivel mundial.
Por quinto año consecutivo este colectivo sale a las calles de Málaga para celebrar una fiesta reivindicativa de los derechos de las personas con diversidad funcional, en demanda de una igualdad de oportunidades real. Se espera contar con la presencia de quienes dieron su apoyo en ediciones anteriores y haciendo un llamamiento a las personas con reconocida conciencia social e intelectuales para que en estos momentos apoyen la lucha en la primera trinchera en que se batalla por los derechos humanos básicos ante el fraude de la compasión.
Con esta Marcha se pretende visibilizar ante la sociedad que derechos humanos como vivir de modo independiente, tener accesibilidad plena a bienes y servicios, que nuestros niños y niñas no sean segregados en los centros educativos o no ser forzado o inducido a vivir en residencias, son derechos vulnerados sistemáticamente por todas las administraciones públicas españolas. La violación de estos derechos fundamentales sostiene una organización social que estimula el internamiento en entornos en los que desde 2009 se han producido 14 asesinatos y 2 homicidios.
El Foro de Vida Independiente y Divertad desea que el 22 de octubre se unan a la Marcha cuantos entienden que la diversidad funcional no es un problema, sino una condición humana que enriquece a la sociedad. Todos iguales y diferentes en un mundo de divertad o, lo que es lo mismo, de dignidad y libertad en la diversidad.
Foro de Vida Independiente y Divertad
18 de octubre de 2011
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”
de las Personas con Diversidad Funcional
El próximo día 22 de octubre el Foro de Vida Independiente y Divertad os invita a participar en Málaga en la V Red de Marchas por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional, en las que se reivindicará el cumplimiento de lo establecido en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Diversidad Funcional) El inicio de la V Red tuvo lugar este año en Madrid el 11 de septiembre..
El Foro de Vida Independiente y Divertad es una comunidad constituida por personas de toda España, y de otros países, que conforma un foro de reflexión filosófica y de lucha por la defensa de los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional y cuyos pilares radican en el Movimiento de Vida Independiente, desarrollado a nivel mundial.
Por quinto año consecutivo este colectivo sale a las calles de Málaga para celebrar una fiesta reivindicativa de los derechos de las personas con diversidad funcional, en demanda de una igualdad de oportunidades real. Se espera contar con la presencia de quienes dieron su apoyo en ediciones anteriores y haciendo un llamamiento a las personas con reconocida conciencia social e intelectuales para que en estos momentos apoyen la lucha en la primera trinchera en que se batalla por los derechos humanos básicos ante el fraude de la compasión.
Con esta Marcha se pretende visibilizar ante la sociedad que derechos humanos como vivir de modo independiente, tener accesibilidad plena a bienes y servicios, que nuestros niños y niñas no sean segregados en los centros educativos o no ser forzado o inducido a vivir en residencias, son derechos vulnerados sistemáticamente por todas las administraciones públicas españolas. La violación de estos derechos fundamentales sostiene una organización social que estimula el internamiento en entornos en los que desde 2009 se han producido 14 asesinatos y 2 homicidios.
El Foro de Vida Independiente y Divertad desea que el 22 de octubre se unan a la Marcha cuantos entienden que la diversidad funcional no es un problema, sino una condición humana que enriquece a la sociedad. Todos iguales y diferentes en un mundo de divertad o, lo que es lo mismo, de dignidad y libertad en la diversidad.
Foro de Vida Independiente y Divertad
18 de octubre de 2011
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”
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