PANEGÍRICO (by Paco Guzmán)

He visto y he hecho cosas que jamás imaginaríais, lo supe por vuestro asombro cada vez que os las contaba. He visto las nubes pasar como algodones bajo mis pies sobre el valle del río Deva, en Cantabria. He bajado sin frenos en la silla, a tumba abierta, como los ciclistas, un viejo puerto en la sierra de Madrid, con la única convicción de que yo y quien empujaba y derrapaba en las curvas, éramos capaces de hacerlo. Teníamos 12 años En un sábado estival del 94 descubrí cruzando el Puente de Londres que se hablaba más español que inglés. Y he divisado una gaviota cruzar Times Square y perderse entre los edificios de Manhattan, como un sueño desesperado en busca de un puerto. He amado mucho, hasta querer morirme, fijaos que disparate… y no tengo noticia de haber sido correspondido, tan solo indicios, destellos confusos, y algún que otro chasco. Finalmente el acontecimiento no tuvo lugar… queda pendiente para la próxima vida. Sin embargo, he practicado relaciones sexuales plenas, más de lo que la mayoría probablemente habría imaginado, y mucho, mucho menos de lo que me hubiera gustado en la vida. No lo comentaba casi nunca para evitar desaprobaciones inútiles e innecesarias. Pero en esta lista de cosas por las que mi vida ha merecido la pena el sexo no podía faltar. Me he asomado a los misterios del Cosmos. Aprendí que el Universo es muy grande y las posibilidades infinitas, así que no desesperéis. Pero decidir es hacer camino, y nunca se puede retroceder, aunque lo parezca, podemos volver a un mismo tiempo y lugar, pero siempre pagaremos un precio y nunca seremos los mismos. Eso se llama entropía. He recorrido los otoñales bosques de la cultura de papel, la Historia, la Literatura y la Filosofía, y descubierto con regocijo que no todo está dicho. Me serví de muchos libros, aunque creo que pasé por más erudito de lo que en realidad era. La mayor parte de mi cultura provenía del cine y la televisión y de una impulsiva curiosidad por todo. Ningún libro o película me pudo dar más que algunos buenos indicios sobre quién era y por qué estaba aquí. Practiqué la política desde el activismo y desde mi vida cotidiana, que es desde donde mejor se puede hacer sin necesidad de adherirse al poder y al dinero, para poner un granito de arena a eso de cambiar el mundo. Por si alguno de los presentes aún no se ha enterado: esto es la despedida de un diverso funcional. Tuve la gran fortuna de vivir como lo hice precisamente porque me permitieron aceptarme y vivir tal cual era. Podéis felicitar a mis padres si os place, sin duda se lo merecen, sin embargo no olvidéis que no debieran haber sido los únicos soportes durante la mayor parte de mi vida. Las administraciones públicas deben garantizar la no discriminación, la igualdad y la libertad de todos poniendo a disposición los necesarios recursos, incluida la asistencia personal. Me voy con el buen gusto de haber experimentado la auténtica independencia. Comencé varias veces a escribir mi propia autobiografía, ficcionada naturalmente, pero siempre había algo urgente que hacer y me distraía… lamento que demasiadas veces lo urgente demoró lo importante, y al final el libro quedó sin escribir, y otras muchas cosas quedaron sin hacer. Lamento al fin dejaros, ahora que empezaba a dejar de tener miedo. Que me desembarazaba de cautelas y obligaciones. Que me permitía, a veces, presentarme ante quien fuera tal cual soy, sin ostentosas demostraciones de paciencia o resistencia, y sin preocuparme demasiado por el futuro. Di pocos pasos por ese camino, me habría gustado saber adónde me habría conducido, seguramente a un lugar bonito y tranquilo de mi conciencia, un lugar que todos deberíamos tener y compartir. A todos aquellos y aquellas que entendieron mis necesidades y me ayudaron para hacer todo lo anterior posible, tenéis toda mi gratitud. Y a todos con los que compartisteis cualquier cosa conmigo, aunque fuese un desencuentro, se os agradece la oportunidad. Desde vuestro recuerdo, os quiero Paco Guzmán

El rechazo de la eduación inclusiva

Conviene que nos preguntemos el tipo de educación que deseamos para nuestros chicos. A lo mejor no deseamos tener una educación inclusiva, sino mantener el actual sistema en el que cada uno permanece separado y dentro de su propia burbuja, ajeno a lo que ocurre fuera de ella. Y dependiendo del sistema educativo que queremos se deriva el tipo de sociedad que proyectamos, tenemos en mente, a la que aspiramos. Lo cierto es que toda medida en el campo de la enseñanza se refleja en el terreno político, y no es de recibo, de ninguna manera, que los últimos años (desde la transición) hayan sido testigos de numerosos cambios supuestamente todos a peor. En realidad las transformaciones educativas deben plantearse para un periodo medio o un plazo largo, tan ilógico es mantener el mismo sistema durante 160 años como establecer uno nuevo cada 5. Lamentablemente, vemos que los tiempos se reducen y la miopía aumenta. De este modo, se desorientan profesores, padres y alumnos con y sin diversidad funcional. Reina el desconcierto y así nos luce el pelo. En estos tiempos en los que se habla tanto de mangantes, es menester recordar que los niños en ocasiones escuchan a sus mayores, con menos frecuencia hacen lo que dicen sus mayores, pero casi siempre hacen lo que hacen sus mayores. En ese sentido, cobra mayor importancia el papel ejemplar que tenemos los adultos. No es cuestión de cebarse con los supuestos males que produce la casta política, basta con fijarse en una madre que cruza la calle a 15 metros de distancia del semáforo más cercano, su hija le llama la atención sobre este hecho, pero la madre prácticamente la arrastra a cruzar la calzada. También habría que contabilizar el número de conductores que circulan con el cinturón de seguridad puesto. ¿Y quién no ha visto a un hombre tirar un paquete de tabaco al suelo teniendo la papelera a su lado? Ya en la década de los 50, en Estados Unidos, la decisión de la corte suprema sobre el juicio Brown contra el consejo de educación de Topeka, Arkansas obligaba a las escuelas a admitir en sus aulas a alumnos de raza negra derribando así una absurda tradición según la cual los estudiantes de diferente color tenían que acudir a escuelas segregadas. Este veredicto echaba por tierra un corpus legislativo que propiciaba la separación. Obviamente el proyecto de sociedad que auspiciaba ese sistema segregador no era el más adecuado. En cambio, durante años los alumnos habían visto y sufrido la actuación de sus mayores al respecto. Esa ha sido la herencia que han recibido y está claro que tanto victimas como verdugos han salido perdiendo. En alguna ocasión he comentado que, cuando nos referimos a la tribu, en ella se incluye al profesorado, padres, alumnos, autoridades administrativas del centro, vecindario, policía de barrio, etc. Si bien es difícil coordinar la labor de profesorado, familia y alumnado (rara vez se consigue esa alianza), mucha más complicación presenta aunar los esfuerzos de todos los elementos involucrados en la maduración del niño. A pesar de que la integración de muchachos de distintas razas o de niñas ha supuesto mínimos cambios en los programas educativos y ha enriquecido a todas las partes implicadas, recientemente esta burbuja pretende englobar también al alumnado con diversidad funcional. Es posible que el reto planteado por la inclusión de estos niños sea superior a la capacidad de absorberlos por parte de la comunidad y la escuela. Esta es la única explicación plausible para que el rechazo a la inclusión de estos niños sea tan feroz. Conviene no olvidar que la educación inclusiva solamente forma un capítulo dentro de toda la vida de las personas. De momento, el fracaso se hace patente.

Discurso de Jane Campbell en Febrero de 2008.

http://www.equalityhumanrights.com/key-projects/care-and-support/speech-social-care-as-an-equality-and-human-rights-issue/

Es parte del discurso de hace años:

Se debe felicitar a Ivan Lewis por su compromiso para la agenda de personalización. Su entusiasmo en su aproximación a la entrega de los servicios sociales le acerca a la lucha de las Personas con Diversidad Funcional por un sistema de apoyos públicos que nos proporcione un mayor control y elección sobre nuestras propias vidas.

Sin embargo no debemos olvidar que la personalización es algo por lo que las Personas con Diversidad Funcional y nuestros aliados hemos estado haciendo campaña y abriendo brecha durante los últimos 30 años. En efecto, tomar el control personal de unos fondos de proveniencia pública comenzó a darse con un grupo de Personas con Diversidad Funcional que vivía en residencias durante los años 70. Querían experimentar la elección y el control sobre sus propias vidas, así que organizaron los sistemas de cuidado auto operados, precursores de pagos directos y presupuestos individualizados. Sí, la huella de lo que hablan ahora el ministerio de sanidad, varias comisiones y muchas ONGs fue impuesta por Paul Hunt, Philip Mason, Liz Briggs y John Evans, los primeros en recibir presupuestos individuales en 1979.

Este pequeño grupo de personas fue pionero en el cambio de políticas de cuidados residenciales a viviendas ordinarias. Pero a la larga resultó de mayor importancia el que consiguieran que un cada vez mayor número de Personas con Diversidad Funcional rechazaran servicios que fomentaban la dependencia y la exclusión social para pasar a solicitar dinero con el fin de decidir ellos mismos el modo en que debían recibir atención.

De este modo fue creciendo la vida independiente y durante un tiempo el mundo parecía ser de color de rosa. Personas como yo podían tener acceso al número adecuado de apoyos, permitiéndonos no sólo sobrevivir sino vivir. Y gente que necesitaba menos tiempo de apoyo por estar en franjas más moderadas podía tener acceso a los servicios que les permitían volver a conectar con el mundo laboral y sus comunidades locales. Pero esta situación no perduró en la manera que habíamos previsto. A finales de los años 90, este servicio público con potencial transformador permanecía en manos de profesionales, cuya principal preocupación pasó a ser la de racionalizar unos fondos cada vez más escasos. Y aquí yace el principal motivo que bloquea el cambio de unos servicios sociales basados en una red que conforma un frágil estado de bienestar a un servicio de apoyos públicos que fortalecen los derechos humanos.

Se me ha dicho que podíamos discutir de todo excepto de un incremento en los fondos, como si unos fondos inadecuados y el repago fueran inevitables. Pues bien, acarrea dificultades referirse a una verdadera transformación sin reconocer que el elefante se encuentra en la habitación.

Si las Personas con Diversidad Funcional no pueden acceder a servicios a menos que tengan el máximo nivel de necesidad, entonces toda posibilidad de empoderamiento para transformar la sociedad no cambiará las desigualdades que experimentan las personas y familias a las que los servicios públicos prestan apoyos para participar en igualdad de condiciones en sus respectivas comunidades. Ese es el motivo por el que la comisión de igualdad y derechos humanos está tan interesada en reformar los servicios sociales. Por ello va más allá de mejorar el acceso a los servicios públicos y enfoca su labor en el potencial de los servicios sociales como vehículo para derivar la desigualdad y la exclusión social...

empoderar

El uso moderno de empower tiene su origen en los movimientos por los derechos civiles, que buscaban empoderar a sus seguidores, es decir, conquistar derechos y, con ellos, fuerza, poder para tomar sus propias decisiones y asumir el control de sus vidas. La palabra floreció cuando fue adoptada por el movimiento feminista y fue tal el éxito que acabaron adoptándola movimientos del más diverso signo.
Este uso renovado de empower es el que se trasplanta al español y ese es el significado actual de empoderar (aunque este todavía se hará esperar para entrar en el diccionario de la Academia). El significado de la palabra inglesa y el de su hermana castellana han evolucionado en paralelo aunque no de manera espontánea sino por influencia de una lengua sobre la otra. El movimiento de derechos civiles crea todo un aparato conceptual que desde la cultura estadounidense se exporta a otras culturas. Y con los conceptos se exportan las palabras para nombrarlos.
¿Es correcto entonces el uso de empoderar? La extensión de significado desde ‘conceder un poder (legal)’ a ‘conceder derechos’ (o más bien conquistarlos), ‘asumir el control’, tiene mucho sentido lo mismo en una lengua que en la otra. Ni siquiera los puristas más recalcitrantes deberían sentirse ofendidos, pues suelen defender la revitalización de palabras como medio para nombrar las nuevas realidades.

Copiado vilmente de  http://blog.lengua-e.com/2008/empoderar/

CEGADI

Santiago de Compostela, 8 de enero de 2013: Ante el anuncio de la Consellería de Traballo e Servicios Sociais da Xunta de Galicia de invertir para el año 2013 la cantidad de 990.000 euros en la construcción del llamado CEGADI (Centro Gallego de Desarrollo Integral[1] ), la Federación Vida Independiente (FEVI) y el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), quieren hacer pública su alarma y rechazo ante el significativo y paulatino rumbo que alienta esta política social orientada a las personas con diversidad funcional (discapacidad) en los siguientes términos:

1)       La referida inversión revela premisas ancladas en políticas sociales obsoletas, asistencialistas y erigidas sobre la contundencia del ladrillo y la prevalencia del profesionalismo frente a la autonomía personal como expresión de la inclusión social.

2)       Postergar otras inversiones públicas que implican soluciones directas para los proyectos de vida de los ciudadanos (caso del fomento de los sistemas de asistencia personal), no sólo replica fracasos de políticas anteriores a las actuales de pretendida austeridad, sino que refuerzan la idea de dar valor social a modelos que en última instancia son segregadores al entender que la inclusión debe venir de la mano de entornos especializados en asistir, educar y gestionar la vida de otros.

3)       Tenemos serias dudas de que esa inversión esté sólidamente justificada por una demanda social previa y que éste fuera evaluado y contrastado con objetividad. Optar por enfoques radicalmente opuestos a estímulos basados en la autonomía personal y la vida independiente nos llevan a entender que existe un claro trasfondo de aspiraciones continuistas y hegemónicas de grupos establecidos sobre el negocio de la discapacidad, entidades en las que año tras año confluye una elevada cantidad de dinero público y en las que cada vez se hace más necesaria la aplicación de criterios de transparencia pública y objetividad en el gasto.

4)       Nos preocupan que desde la administración se alienten proyectos como este que implícitamente llevan gastos que no se entiende que puedan atenderse, incluso en el corto plazo a vista de los severos y, a veces, inaceptables recortes de la inversión pública en programas sociales.

5)       Nos preocupa, que esta iniciativa de la Xunta de Galicia junto a otras como la anunciada mayor residencia para personas con diversidad funcional de Galicia, situada en el ayuntamiento lucense de Bóveda (donde una empresa personal gestionará las 146 plazas de residentes merced a la inversión de 14 millones de euros de dinero público [2]), sea un desacertado ejemplo más en el camino privatizador emprendido por las administraciones autonómicas: facilitar con inversión pública negocios de asistencia social so pretexto de unas supuestas mayores bondades para unos usuarios que sólo serán llevados a la segregación.

Así, las entidades firmantes de esta nota, desean hacer constar que las organizaciones no gubernamentales promotoras de semejantes infraestructuras y las administraciones que con su influjo y dinero público auspician esas iniciativas y proyectos sociales obsoletos y segregadores, revisen urgentemente sus fundamentos de política social para no derivar en planes que la cada paso se distancian más y más del espíritu inclusivo de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU, y en especial de su artículo 19, referido al “Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad”. Y con la asistencia personal que precisen.

Firmado:

Federación Vida Independiente: http://www.federacionvi.org

Foro de Vida Independiente y Divertad: http://www.forovidaindependiente.org

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[1] Véase el diario El Correo Gallego de 29 de diciembre de 2012, en: http://www.elcorreogallego.es/santiago/ecg/orzamentos-destinan-15-millons-ao-corredor-santiago-brion-noia-partidas-escola-idiomas-cegadi/idEdicion-2012-12-29/idNoticia-783570/

[2] Véase el diario El País de 10 de diciembre de 2012, en: http://ccaa.elpais.com/ccaa/2012/12/09/galicia/1355077136_453871.html

SOS Pañales

Parece ser práctica común en los centros residenciales poner pañales durante todo el día o bien durante el fin de semana entero a aquellas personas que hacen uso de ese servicio.
Este modo de actuar se multiplicó con motivo de la manifestación SOS discapacidad que tuvo lugar en Madrid.
De este modo los derechos de las personas con diversidad funcional (discapacidad) se ven mermados, por no hablar de su ya de por si baja autoestima.

Tengamos claro que nos encontramos ante una manifestacion que reivindica, entre otras,  la obligación de realizar pagos por trabajo realizado. Así, son reivindicaciones laborales, más o menos lícitas, según se mire, aprovechando los minados sentimientos de nuestra castigada población.
Por supuesto, cuenta con apoyos logísticos y mediáticos importantes, también con las pseudo-bendiciones de toda la clase política del pais y se realiza tomando falsamente el nombre de la discapacidad.
Muchas personas no aprobamos ni nos sentimos identificados con esta manifestación, su manera de proceder y nuestros representantes ante los diferentes gobiernos.
Entre otras, yo no deseo que me pongan un pañal el viernes y que me lo cambien el lunes.

La Comisión Interamericana de Derechos Humanos ordena a Guatemala proteger a niños y adultos de abusos en institución psiquiátrica

Disability Rights International y la Oficina de Derechos Humanos del Arzobispado de Guatemala obtienen una orden de reparación  inmediata
Washington, DC -28 de noviembre de 2012- La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), de la Organización de los Estados Americanos (OEA), anunció su decisión sobre una “petición de medidas cautelares” urgente, presentada por Disability Rights International (DRI) y la Oficina de Derechos Humanos del Arzobispado de Guatemala (ODHAG), en representación de más de 300 niños y adultos internados en el Hospital Federico Mora, principal centro psiquiátrico de la Ciudad de Guatemala, compuesto por un conjunto de pabellones dilapidados, y que se encuentra ubicado a las afueras de la ciudad junto a un centro penitenciario.
DRI documentó abusos que ponen en riesgo la vida de niños y adultos en la institución, así como trata de mujeres con fines sexuales. El riesgo de abuso físico y sexual es tan alto que a los menores de nuevo ingreso los mantienen en cuartos de aislamiento, y a las mujeres adultas, encerradas en pabellones. Las muertes en los cuartos de aislamiento son comunes, y debido a que a los pacientes se les niega atención médica, éstos mueren a causa de enfermedades de sencillo tratamiento. Hay una exposición generalizada al VIH, y resulta imposible proteger a las personas que ingresan a la institución de que se contagien de este virus debido al alto nivel de abuso sexual dentro de la misma.
Los custodios armados que han sido puestos en la institución para vigilar a los “pacientes forenses,” caminan libremente por las instalaciones y –de acuerdo con el personal del hospital y los pacientes–, son los principales perpetradores de abusos y violencia. El Hospital Federico Mora alberga a personas con discapacidad intelectual y psiquiátrica, muchas de las cuales han sido abandonadas por el resto de sus vidas.
“Esta es una institución inherentemente peligrosa y no debería permitirse el ingreso de nuevas personas a la misma”, señala Eric Rosenthal, Director Ejecutivo de DRI. “No es un lugar seguro para las personas con discapacidad mental ni para alguna otra. Todas las personas en esta institución podrían ser trasladadas de inmediato a lugares seguros en la comunidad, empezando por los niños y mujeres, que son quienes se encuentran en mayor riesgo.”
“Hemos encontrado un clima de terror. Incluso las autoridades del hospital tienen miedo de su propio personal. Al respecto, refirieron que por temor a perder sus vidas o a ser amenazados, no pueden despedir a miembros del personal de quienes saben que cometen abusos debido a que algunos de éstos tienen vínculos con grupos del crimen organizado, tales omo la Mara Salvatrucha,” observó Sofía Galván, abogada e investigadora de DRI.
“Ante la negativa del Estado de proteger la dignidad inherente de las personas internadas en el hospital, el otorgamiento de las medidas cautelares por parte de la CIDH constituye un gran avance, ofreciendo con ello, protección contra los abusos constantes de los que son víctimas,” dijo Francisco Urízar Pérez, Director Jurídico de la ODHAG.  “Asimismo, esperamos que el trabajo conjunto que podamos realizar con las autoridades de los Ministerios correspondientes redunde en un beneficio palpable para las personas internadas.”
La Comisión Interamericana solicitó al gobierno guatemalteco el adoptar “[m]edidas de prevención inmediatas orientadas a que todos los pacientes, en particular mujeres y niños, no sean objeto de actos de violencia física, psicológica y sexual, por parte de otros internos, agentes de seguridad y funcionarios del hospital.”
“Esta decisión es de gran importancia para las personas internadas en instituciones en las Américas, ya que pone a los gobiernos sobre aviso de que no resulta aceptable segregar a niños y adultos con discapacidad en instituciones, y exponerlos a graves peligros. Guatemala tiene la obligación internacional de respetar y garantizar los derechos de estas personas,” refirió el Director Ejecutivo de DRI, Eric Rosenthal.
“Vamos a enviar una delegación a Guatemala para negociar un acuerdo,” añadió Rosenthal. “Nos gustaría ver que el gobierno establezca alternativas a esta institución para las personas con discapacidad. Guatemala ha ratificado la nueva Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), la cual reconoce el derecho de todas las personas con discapacidad a ser parte de la sociedad.” Fuente: DPI